Åpen igjen

Etter å ha hatt bloggen stengt i over et år har jeg bestemt meg for å la den være åpen igjen siden det er flere som har etterspurt den. Men merk at jeg ikke har oppdatert noenting, så mulig du finner utdatert informasjon her.

Ta vare på de gode øyeblikkene! :-)

"Noen"

Ta en titt på denne artikkelen fra Adresseavisa. Det er stadig noen som gjør det de kan for å gjøre hverdagen som demenssyk bedre, og heldigvis er det også noen som belønnes for jobben de gjør.

Om Alzheimergener

Hei, er bare kort innom for å gi dere denne linken om Alzheimergener fra Dagbladet: se her.

Håper det går bra med dere!

Bursdag

I dag, 8. februar, er mammas bursdag. Hun skulle ha blitt 63 år i dag. Lurer på om de serverer henne frokost på himmelsengen, om englekoret synger bursdagssangen med to vers og om det blir noen himmelske kaker på henne i dag.

Samtaleforum på nett

Nå har Nasjonalforeningen laget et samtaleforum om demens på nett. Kjempefint tiltak! Du finner forumet her.

Forskningsnytt

Skal finne ut hvordan stedsansen fungerer - se her

Jakter på tidlige Alzheimers-tegn - se her

Demenslinjen på FaceBook

Nå er Demenslinjen på FaceBook! Ta en titt her: www.facebook.com/demenslinjen

Gjestebok - dine tanker

Som dere ser har jeg gjort noen endringer på bloggen. Jeg ser at det fortsatt er mange som klikker seg inn på bloggen selv om jeg ikke skriver fast lenger. Gjestebok-siden er deres mulighet til å holde bloggen levende slik at den fortsatt kan være til støtte og hjelp for andre. Dere har alle historier å fortelle, erfaringer å dele, viten og informasjon som kan hjelpe andre. Eller skriv hva du tenker og føler akkurat nå!

Håper dere vil bruke gjesteboken!!

VItamin B12

På nrk.no i dag står det å lese at vitamin B12 har en positiv virkning mot utviklingen av alzheimer. Det virker som om forskere er enige om den beskyttende virkningen av dette vitaminet.

En tanke som da slår meg er at mamma tok B-vitamintilskudd fra slutten av 1990-tallet. Hun hadde stor tro på at dette var "hjerneføde" og oppmuntret også meg til å ta det da jeg var student. Så kanskje hadde mamma nok B-vitamin og dette dermed er med på å bekrefte at mamma ikke hadde alzheimer, men picks?

Besøkende

Hei folkens!

Tenkte jeg skulle gi litt lyd fra meg igjen. Ser det fortsatt er mange som kommer innom bloggen selv om jeg egentlig har sagt at jeg ville slutte å skrive nå. Er litt usikker på om jeg skal la bloggen være slik den er slik at dere og andre nye lesere har tilgang til den, om den kan utvikles på noe vis eller brukes på en måte så den fortsatt kan komme andre til nytte.

Uansett; jeg er fortsatt tilgjengelig på mammaglemmer @ hotmail.com om det er noen som vil tømme hodet sitt, har spørsmål om noe jeg kanskje kan hjelpe med.

Håper dere alle har en fin høst. Gled dere over de gode øyeblikkene og la de andre gli forbi. Og se til at dere lager deres egne pauser fra en tøff hverdag.

Mange klemmer fra usa :-)

Tanker

Det har gått 2,5 mnd og jeg tenker fortsatt på mamma hver dag. Noen dager tenker jeg bare "Ja ja, mamma. Så var det slik det skulle bli". Andre dager er det tanker om tiden da hun var syk som går gjennom hodet mitt. Kommer ikke helt unna tanken om at jeg skulle ha gjort mer for henne. Man kan alltid gjøre mer, ikke sant? Det må ha vært så utrolig skremmende og vondt å være henne, og selv om jeg aldri kunne fjerne de vonde følelsene for henne, så kunne jeg hjelpe til så hun følte seg tryggere og kunne tenke på noe annet innimellom. Før hun kom på sykehjem var jeg hos henne så og si hver dag, men jeg kunne ha vært der hver dag. Da hun kom på sykehjem kuttet jeg etterhvert ned på antall besøk per uke og på slutten var jeg der ca en gang i uken, kanskje skulle jeg ha vært der oftere selv om hun var "borte"?

Prøver å tenke at jeg gjorde det jeg kunne til enhver tid. Noen ganger var jeg sliten, trett og lei. Og det må være lov å være det. Jeg skjønner at det er slik det er og slik det må være.: Man bør og skal ta vare på seg selv i en slik prosess. Man skal kunne si nei, la være å dra på sykehjemmet om man føler seg sliten, trett eller umotivert. Men det er ikke hver dag samvittigheten min sier det samme.

Mammas siste dager, og spesielt minutter, går fortsatt som en film i hodet mitt hver dag. Jeg vet andre minner vil komme sterkere og sterkere etterhvert, og når vi snakker om henne og forteller historier så er det mange smil av alt vi gjorde i sammen. Men jeg savner mamma'n min. Jeg savner den hun egentlig var. Og det har jeg allerede gjort i mange år. Jeg kunne ønske hun hadde sluppet dette, at jeg kunne ta opp telefonen å ringe henne og fortelle hvordan vi har det her i usa. At hun kunne komme på besøk og kose seg i solen her med meg og mannen min.

Den 16. september er det urnenedleggelse og siden jeg for tiden bor i usa skal søskene mine ta seg av det. Jeg har spurt broren min og han kan ta et par bilder. Kanskje rart, men siden jeg ikke kan være tilstede ønsker jeg noen bilder.

Uansett hvorfor eller hvordan man har mistet noen man er glad i, så er det nok både gode og dårlige minner som dukker opp. Det er ikke det at jeg har tunge dager eller sitter å gråter mye, men jeg blir vemodig når jeg tenker på mamma og kjenner ofte tårene ligge på lur. Savnet vil nok alltid være der, men jeg håper de gode minnene etterhvert vil skygge helt over de som ikke er fullt så gode. Jeg tenker at det er greit at jeg tenker på henne. Jeg pleier jo å tenke på henne hver dag.

Begge søskene mine har hatt følelsen av å ha hatt mamma "på besøk". Jeg har fortsatt ikke det. Og jeg tror ikke at hun kommer på besøk heller. For meg var hennes bortgang så endelig. Da hun hadde pustet ut for siste gang var det tomt. Jeg følte at dèt var det. Hun var helt borte. Kroppen, skallet, lå der. Men mamma var borte akkurat som man blåser ut et stearinlys. Hun var, og så var hun ikke lenger. Som om mammas energi ikke lenger fantes.

Tapper?

I dag fikk jeg blant annet et dikt i posten fra en jeg kjenner. Jeg har lest diktet før, men glemt det igjen. Synes det passet så godt nå:

Nei, tapper?
Halldis Moren Vesaas


Venner seier til meg: "Du er tapper
som kan vise slik styrke og ro
no når han så nyleg er død". – Nei, tapper?
Det kan berast, det eg gjennomlever no.

Det tyngste er tilbakelagt. Det tyngste
var å måtte sjå korleis han
tok til å miste seg sjølv og gli vekk
inn i eit veglaust og skoddefylt land.

Visst er tomrommet der, og kulden,
av avmaktskjensla fremfor stengd port.
Men det kan berast så sant ein kan tru
at for den ein har mist var det godt å gå bort.

Kjære mamma

Kjære mamma

Kjære snille, omsorgsfulle og oppmerksomme mamma’n vår

Så kom dagen, dagen da både kroppen og hodet ditt hadde fått nok. Nok av den stadige svekkelsen og ødeleggelsen av hjernen din, av deg.

Og i dag er det tid for å ta et siste farvel.

Det har vært noen tøffe år for oss alle, og spesielt har den siste tiden vært utfordrende. Det har vært vondt å se deg så syk og samtidig ikke kunne vite hva du tenker og føler de siste par årene. Ofte har jeg lurt på hvordan det har vært å være deg. Å vite at hjernen brytes ned og etter hvert kanskje forstå hva vi sier, men ikke kunne kommunisere med oss tilbake. Det har vært tøffe år for oss alle, men ingen av oss kan sette oss inn i hvordan det har vært å være deg.

Vi har tatt farvel så mange ganger, mistet deg litt etter litt. Men når vi tenker tilbake nå, så skal vi ta vare på de gode minnene om slik du egentlig var.

Du har vært en helt utrolig omsorgsfull mamma. Alt du gjorde dreide seg om at vi tre barna skulle ha det best mulig på alle mulige måter. Og vi har ikke manglet noen ting, hverken av materielle goder, opplevelser eller kjærlighet og oppmerksomhet.

Etter at jeg ble voksen har jeg hatt problemer med å forstå hvordan du fikk til alt. Hvordan du greide å holde på hus og hjem, jobbe fulltid, ta etterutdanning, treffe venninner og være en god venninne, samtidig som vi tre alltid har følt oss sett og hørt.

Du har alltid hatt tid til oss. Tid og tålmodighet. Selv når jeg som minstemann kom for 20. gang og fortalte den samme dårlige svenskevitsen som Lena og Otto hadde fortalt så mange ganger før, så lo du. Du har hatt tid når vi kom hjem og fortalte om noe hyggelig, eller når vi var lei oss. Du har vært en god diskusjonspartner når skole og utdanning skulle velges. Og du har gledet deg med oss i alt vi har gjort.

Jeg synes du har vært så tøff. Du har gjort mye du egentlig ikke tørr. Ikke alle som våger å flytte utenlands med små barn til Tyskland og Nigeria, påta seg ulike verv i flere foreninger, pakke bilen med 3 barn og reise på bilferie til Tyskland, la barna få tidlig ansvar og medbestemmelsesrett, reise på ferieturer til ulike kroker av verden, eller la minste jenta reise til Tyskland eller USA alene som tenåring, dog på besøk hos kjente. Du ordet opp enten det var på hjemmebane eller på jobb. Ingen tvil om hvem som var sjefen hjemme, vi hadde stor respekt for deg. På jobb har det gått på tysk, norsk og engelsk om hverandre, og du trivdes best med 20 baller i luften samtidig.

Jeg har den gamle gjesteboken din som har fulgt med fra Tyskland og Nigeria og videre gjennom oppveksten min. Det er også den vi har lagt frem som kondolanseprotokoll her i dag. Den er fylt med gode minner. Det ble litt til og fra de siste årene, men i september 2001 har du skrevet et resymé av de siste par årenes hendelser, og du skrev bla. om hvor glad du var av at Lena hadde fått en liten prinsesse. Du var så utrolig stolt da Christine ble født, og like stolt da Brage kom til verden. Du fikk møtt Vilde, men om du forstod, det vet vi ikke. Vi skal dele historiene om deg med Christine, Brage og Vilde slik at de på den måten kan få bli kjent med deg og den du var.

Jeg kunne ønske du hadde fått muligheten til å bli kjent med Jan Helge. At du hadde fortalt han alle historiene om meg som jeg vet du ville ha delt. Men jeg tror at du ihvertfall forstod at jeg for 3 år siden møtte en som betydde mye for meg. Jeg husker veldig godt den ene gangen du sa navnet hans.

”Du og jeg, vi fikser alt”, sa du. Vi fleipet om at vi kunne starte flyttebyrå når vi sto og strevde med en stor sofa, eller at vi skulle bli malere mens vi malte på skap og karmer. Det gjaldt også om vi hadde dårlige dager. Sammen ville vi fikse det. Vi fikset dette på et vis også, mamma. Vi kunne ikke gjøre noe annet enn å ta en dag av gangen og glede oss over de gode øyeblikkene i sammen. Nå skal vi som står igjen fikse dette også, og du skal få hvile.

Det er så mye jeg kunne ha sagt. Jeg trøster meg med at vi snakket sammen om alt. Jeg fortalte deg hemmelighetene mine helt til det siste. Da Jan Helge og jeg overrasket alle med å gifte oss nå i mai, så visste du det allerede. Vi delte gleder og sorger, og det var mest gleder. Hver gang jeg gikk fra deg sa jeg ”Jeg er glad i deg, og jeg kommer snart tilbake”. Jeg er fortsatt glad i deg, og jeg er glad for at Lena, Otto og jeg var sammen med deg da du pustet ut for siste gang.

Jeg vil takke alle som har stilt opp rundt oss: To fine onkler, vår gode storfamilie, gode venner, kjærester, svigerfamilier og kollegaer som bryr seg veldig om oss, og om deg.

Da vi ryddet ut av huset i Høgdaveien kom jeg over et dikt som du hadde klippet ut fra en avis. Jeg vet ikke fra hvilken avis eller fra når, men jeg tenker at det var en mening med at jeg skulle finne utklippet, og at dette er dine siste ord til oss:

Den dagen jag går

för att ej vända åter.

Jag vill att ni minns mej

precis som jag var.

Det blir bara värre

mina käre om ni gråter.

För inget kan ändra

det öde vi har.

Den dagen ni står här och

kanskje mej saknar

jag vill at ni lever och

livslusten har.

Mina älskade kära,

jag vill at ni vaknar

och lever de dagar,

den tid ni har kvar.

Kjære mamma. Du har fått slippe nå. Det var ikke slik det skulle bli. Det var ikke slik du ville leve og bli husket. Vi tar med oss de gode minnene om en kjærlig, omsorgsfull og klok mamma, og lar de andre minnene gli bort. Vi tar med oss så mange gode opplevelser og mye latter. Takk for den du var. Takk for alt du lærte oss. Takk for at vi fikk lov til å dele så mye med deg. Hvil i fred, mamma....

Mine minneord til mamma i bisettelsen fredag 2. juli 2010.

Et par ting til

Før jeg lar bloggen ligge skal jeg gjøre et par ting til. Det ene er at jeg skal skrive dette legget, det andre er at jeg skal legge ut mine siste ord til mamma, minnetalen jeg holdt i bisettelsen.

Først vil jeg takke dere alle sammen for hyggelige, informative og støttende kommentarer og mailer. Skjønner at det er flere av dere som ikke ønsker å kommentere her og det er bare hyggelig med mailer i stedet. Takk til dere som har delt deres historier, det er flere enn meg som har satt pris på dem.

Ønsker dere alle masse lykke til videre. Fokuser på de gode øyeblikkene, be om og si ja til den hjelpen og avlastningen dere kan få, dropp den dårlige samvittigheten; dere gjør alle så godt dere kan og dårlig samvittighet hjelper ingen, sett av tid til dere selv, og når dagen kommer når deres kjære puster ut for siste gang; ta vare på de gode minnene.

Om det er noe jeg kan hjelpe med, så send meg gjerne mail: mammaglemmer @ hotmail.com. Det gjelder både i dag og frem i tid!

Mange klemmer fra Camilla.

Se så fin hun var

Mamma

Bildene inni mitt hode

Aller først: Tusen takk for alle hilsninger her på bloggen, for mailer, for sms'er, telefoner og facebook-meldinger de siste 2 dagene. Jeg har ikke fått svart på alle. Men alt er lest. Det er veldig godt å vite at det finnes så mange mennesker som bryr seg om oss, og ikke minst at det er så mange som bryr seg om mamma.

De siste årene har vært tøffe, både for mamma og oss rundt. Den siste bakken, har vært veldig tøff.

Lettelsen ligger i at mamma har fått puste ut. Hun var så veldig syk nå. Det var veldig vondt å se henne slik. Den fornuftige Camilla sier til seg selv og alle andre at når ting først var som de var, så var det godt at mamma fikk slippe nå. Dette visst vi ville komme, dette har vi hatt mareritt om og grått over allerede så mange ganger. Nå har mamma fått hvile og vi kan puste ut. Vi skal få ta et verdig farvel med mamma på fredag, og vi skal få ta vare på de gode minnene og gå videre. Komme oss ut av sirkelen. I uken som har gått har jeg sagt til søskene mine: nå er vi her. Nå er vi midt oppi det vi har gruet oss til. Og vi kan ikke gjøre noe annet enn å ta en dag av gangen.

Men det kjennes ut som om jeg har to personligheter. For selv om jeg forsøker å være så fornuftig og praktisk som mulig, så er det yngstejenta som dominerer. Jeg savner mamma. Jeg har savnet henne i flere år, men nå ble alt endelig. Jeg skal ikke få klemme på henne igjen. Holde henne i hånden og se henne i øynene. Det er lenge siden vi har sett mamma, slik mamma egentlig er. Sykdommen fjernet språk og etterhvert personlighet.

Det vanskligste for meg siden fredag kveld, har vært at jeg bare husker mamma slik hun var på fredag; hennes siste minutter og da vi tok avskjed med henne etterpå. Jeg har ikke greid å fremkalle bilder i hodet av gode stunder da hun var syk eller fra tiden før hun ble syk. På fredag ettermiddag ble vi veldig praktiske og dagen gikk fort. (Jeg skal skrive mer om den siste uken og mammas siste tid senere). Etter å ha tatt avskjed med mamma gikk turen til begravelsesbyrådet, og der ble vi i rundt to timer, tror jeg. Det var veldig fint at de hadde tid til oss der og da slik at vi fikk dato for bisettelse på plass og kommet i gang med forberedelsene. Etter det var storesøster veldig sliten og dro hjem til samboer og barn, mens storebror og jeg dro tilbake til Grefsenhjemmet for å rydde rommet til mamma. Jeg hadde avtalt med sykepleier at vi skulle få komme og ta med de tingene vi ville ta vare på og så få la resten stå. Så skal de gi bort eller kaste resten. Vi tok med oss bilder og et par andre ting. Alle klær og møbler ble igjen. Blomstene satte vi inn til avdelingen. Så dro vi hjem til meg der mannen min laget i stand mat til oss. Så dro storebror til sin samboer og to barn. Jeg tok en lang dusj og resten av kvelden ble tilbragt i sofaen i sammen med mannen min. Det kjentes ut som om jeg hadde løpt et maraton. Var så sliten i kroppen. Samtidig ble jeg ikke trett. Vi gikk likevel å la oss tidlig. Da begynte bildene å komme. Bildene av mammas siste minutter på fredag og også bildene fra da hun var stelt og vi tok farvel med henne i sammen. Det var sterkt og det var vondt å se henne slik. Samtidig er jeg så glad for at vi var der alle tre. At vi alle fikk holde på henne og fortelle henne at vi er så glade i henne. At jeg fikk synge for henne og be aftenbønn for henne. Men bildene av mamma fredag formiddag var de eneste jeg kunne se for meg da jeg la meg, spesielt når jeg lukket øynene. Mannen min forsøkte å "lure meg" ved å spørre om ulike ting: fortell om da dere hadde hytte på Fevik, om da du og Astrid var i København, hvilken røverhistorie hadde Astrid fortalt meg om deg om hun og jeg hadde blitt sittende i sammen en sen kveld? Det hjalp litt, det var godt at noen forsøkte å endre fokuset mitt. Plutselig sovnet jeg. Jeg sov hele natten og kan ikke huske at jeg drømte noe. Men da jeg våknet var det første jeg tenkte på mamma. Og det var de vonde bildene som dukket opp igjen. Jeg kunne ikke ligge i ro i sengen. Hele dagen i går slet jeg med at jeg ikke greide å huske mamma, de gode stundene og hvordan mamma så ut. Fredagen overskygget alt. Jeg var ikke så god på å sitte i ro og ha stille øyeblikk, følte at jeg måtte gjøre noe, tenke på noe annet. Så jeg dro på CC Vest og handlet før vi leide en henger og begynte å tømme leiligheten. Oppi alt dette er leiligheten min solgt og skal overtas på fredag. Så møbler skal til huset i vest-Telemark. Egentlig skulle vi på spa i helgen. Vi hadde fått det i bryllupsgave, men det ble selvfølgelig avlyst tidligere i uken. Det var godt å gjøre noe til nytte, og ha dagen full av gjøremål. Innimellom bæring ut i hengeren dukket plutselig den ene blomsterhilsenen etter den andre opp, og en venninne kom innom med "forundringspose" med moreller, sjokolade, spa-produkt og kort. Det var så utrolig uventet og jeg ble veldig rørt. Turen gikk så hjem til huset via kveldsmat hos svigers. Da vi kom hjem var planen; lage en kopp med god te og så se i album.

Så jeg tente et lys for mamma, satte på musikk, tok med meg tekoppen og bladde gjennom det ene albumet etter det andre. Tårene rant, jeg lo for meg selv, smilte over bildene og minnene og tårene rant igjen. Og det var en tanke som gikk igjen underveis: så fin hun var. Så fin mammaen min var. Det ble en sen kveld, men en veldig god kveld. Det var godt å bla i minner og se bilder av en enten smilende, tullete, bustete, blingsende, alvorlig eller tankefull mamma. Det var mamma. Fine mamma. Og etterhvert kjente jeg at disse minnene og bildene tåkela bildenen fra fredagen.

Da jeg våknet i dag begynte jeg med en gang å gå igjennom fredagen. Telefonene, synsinntrykkene, lydene. Mamma. Men jeg greide å skyve det bort og heller tenke på et av bildene jeg så i går. Så jeg er på vei. Jeg vet at de vonde minnene både fra de siste dagene og også de siste 2-3 årene vil legges mer og mer i glemmeboken etterhvert. Jeg vet at jeg bare må gi meg selv tid. Og så vil de gode minnene, smilene og latteren til mamma, kommer mer og mer frem.

Tårene ligger ikke så langt fremme nå i formiddag som de gjorde i går, men de kommer sikkert i dag også. Og det er greit. Hun var mamma'n min. Snille, store, sterke, lille mamma'n min.

Farvel mamma

Så var dagen her. Dagen da mammas kropp og sinn ga slipp. Dagen da mamma pustet ut for siste gang.

Mamma sovnet inn kl 9.20 i dag. Både storesøster, storebror og jeg var i sammen med henne.

Hun bisettes fredag 2. juli.

Det er trist og vondt, men det er også en lettelse på et vis.

Jeg skriver mer en annen dag. Akkurat nå kjennes det ut som om jeg har løpt et maraton.

Status - 24. juni 2010

Mamma er dårligere i dag... Hun har overfladisk pust og legen mener hun er i termalfase... Det kan fortsatt gå dager.

Mini-verden med mini-kaos

I min lille verden er ting litt kaos akkurat nå. Med mamma, pakking til usa, klargjøring av leilighet til overtakelse, jobb og alt annet. Heldigvis er det ikke ofte man har slike perioder der bakkene er litt vel bratte.  Og man kan jo ikke gå rundt å tenke på alle andre i verden som har det tøft av en eller annen grunn til enhver tid heller.

Men nå i ettermiddag her i mitt lille kaos, tenker jeg på at det er andre som har det på samme måten. Og mange har det slik i lenger tid enn meg. Det er noe med det at noen ting forstår man ikke før man er i en tilsvarende situasjon selv. Vi kan prøve og forstå, sette oss inn i andre menneskers sted, men når alt kommer til alt så klarer vi jo ikke det før vi er der selv. Og når man står midt oppi dette så vil man jo ikke at andre skal oppleve denne typen utfordringer. Så samtidig som vi forteller og inkluderer så beskytter vi også omgivelsene våres.

Hmmm, ble det bare rot eller ga det jeg skrev nå en mening?

Dagen i dag har gått ok. Hadde en kort dag på jobb, men fikk gjort mye. Så var jeg hos mamma. Kusinen min kom også en tur; hun ville se mamma. Vi satte oss litt ute i solen og pratet litt før vi kjørte hvert til vårt. Men nå kjenner jeg at jeg er sliten og lei. Har nok gått hele dagen og tatt meg sammen, og når jeg kommer hjem så slapper jeg av og da kommer tårene. Puster litt mer nå og skal snart ut i solen for å grille med noen venner.

Men tenker at; ja, dagene nå er tøffe, men tross alt så går dette greit. Vi har ventet på disse dagene som vi visste ville komme før eller siden. Nå må vi og mamma bare komme oss gjennom dette på et vis, ta en dag av gangen. Gjøre en ting av gangen. Puste ut. Ta oss sammen. Gråte. Men at det går greit på et vis.

Så i det neste øyeblikket er alt snudd på hodet, og jeg bare gråter...

Status - 22. juni 2010

Det har vært en lang dag. Akkurat nå kjennes det nesten ut som om jeg har vært på en lang joggetur. Jeg er sliten, men har fortsatt energi. På en måte er kroppen tung, men samtidig puster jeg lett.

Mamma har blitt dårligere.

Dagen begynte med telefon fra Ullevål sykehus med beskjed om at hun hadde blitt hentet av ambulanse og var på akutten. De hadde ikke fått tatt noen prøver enda, men personalet på sykehjemmet hadde ikke fått kontakt med mamma i dag tidlig og det surklet i brystet hennes, så da hadde de ringt 113.

Jeg dro til sykehuset og fikk snakket med legen (for forøvring var veldig allright). Det ser ut til at mamma har lungebetennelse på høyre side. Jeg ble hos henne ca 1,5 time før hun ble fraktet tilbake til sykehjemmet. Det ville ta timer før mamma hadde fått sengeplass noe annet sted enn på akutten og hun ville ikke ha fått noen annen behandling der enn på sykehjemmet, så da var det like så greit å flytte henne "hjem" når hun var stabil. Bror og søster møtte meg på sykehjemmet og vi hadde litt tid i sammen med mamma før vi kjørte hjem til meg.

Mamma har sovet hele dagen. Og om hun kommer til å våkne litt innimellom i tiden fremover, er uvisst. Hun er dårlig nå. Kanskje våkner hun aldri igjen. Legen tror ikke at hun står over denne lungebetennelsen. Hun ligger med oksygen og har fått intravenøst for å gi henne en god væskebalanse. Men utover det er det bare å vente. Det kan ta et par dager, det kan ta et par uker. Ingen som kan svare oss på hvor lang tid hun har igjen. Men hun vil nok ikke leve så mye lenger...

Det har vært mange tårer og en trist dag, men samtidig har det vært godt at vi tre søskene har vært sammen. Vi har grått og ledd, snakket om praktiske ting og mimret. Godt å være sammen.

Nå har storebror og storesøster dratt hjem til sitt og jeg venter på at mannen min skal komme hjem. Vi skal ta oss en tur rundt Sognsvann -skal bli godt å komme seg ut og gå en tur nå.

Jeg drar på jobb som vanlig, men tar nok kortere dager fremover. Vi får ta en dag av gangen, noe annet kan vi jo heller ikke gjøre.

Status - 17. juni 2010

I dag har jeg hatt en god samtale med mammas nye sykepleier. Godt å få en oppdatering fra henne og få fortalt med egne ord hva vi tenker om behandling, velvære, rutiner, osv nå som mamma er på ny avdeling. Blir ikke helt det samme for henne heller å bare skulle lese i en journal.

Vi snakket om dusjing og stell -det er jo viktig at mamma fortsatt "ser bra ut" forholdene tatt i betrakting. Det er tøft nok å besøke om hun ikke i tillegg skal se ufresh ut. Jeg fortalte at vi fortsatt ønsker at håret klippes hver sjette uke, at hun skal få fotpleie ca annen hver måned og aromaterapi ca en gang i uken. Selv om hun stadig blir svakere så skal hun få god pleie og stell som kanskje gir henne en følelse av økt velvære.

Så var det det med maten, da. Hun spiser stadig dårligere. Det tar 2 timer å få i henne en halv banan og etter 3-4 skjeer med most middagsmat så får de ikke i henne mer... Hun drikker fortsatt bra, så næringsdrikk og annet får de i henne. Men hvor lenge hun kan leve på det, er det vanskelig å si. Jeg synes hun allerede er så utrolig tynn uten noen muskler i kroppen.

Kjære lille mamma'n min... Jeg tar vare på de gode minnene om hvordan du egentlig er...

Triste tanker dukker ofte opp

De triste tankene dukker ofte opp for tiden. Så lenge jeg er i farta på jobb, handler, møter venner eller har noe annet fore som holder tankene opptatte så går det fint. Men så snart det dukker opp en fin sang på radioen når jeg kjører bil eller jeg har et annet stille øyeblikk så dukker de triste tankene opp.

Synes det er så vondt å se mamma slik hun er nå. Håper hun ikke har vondt noe sted, men lurer veldig på hvordan hun har det inni seg. Det hjelper lite med folk som sier at hun sikkert ikke skjønner noen ting og har det så bra som hun kan. Uansett hva hun forstår eller ikke forstår så er jeg sikker på at hun har en følelse av velvære, trygghet, angst, usikkerhet eller annet. Og det gjør meg trist å tenke på at den fine mamma'n min er fanget av sykdom, at hun ikke kan fortelle meg hvordan hun har det, at det ikke er noe som helst jeg kan gjøre for henne.

Tenker endel på at det nærmer seg tiden for avreise. Det er fortsatt en drøy månede igjen til jeg reiser, men jeg er inneforstått med at når jeg drar så er det kanskje siste gang jeg ser mamma i livet. Det kan hende hun lever om to år, men det er vel en større sansynlighet for at hun sovner inn en gang i løpet av det neste året. På et vis hadde det vært helt greit. Hun burde få slippe nå. Men så er det jo dette med at hun er mamma'n min, da. Og at jeg vil holde på henne. Vite at hun fortsatt finnes på et vis.

En kollega av meg mistet nettopp mamma'n sin. Også hun var demenssyk (alzheimer) og hadde vært sengeliggende lenge. Hun ble 80 år, men har hatt mange år som syk før kropp og sjel sa nok og hun sovnet inn. Kollegaen min sa hun følte en trist lettelse. For meg var det veldig beskrivende. Jeg tror det vil være slik når den dagen kommer for mamma også; vi vil bli triste, og mer enn triste, men vi vil trolig også føle en form for lettelse. For utenforstående høres nok det helt vilt ut, men jeg tror at dere andre pårørende forstår hva jeg mener.

Siden jeg skal reise så langt bort tenker jeg også på de praktiske tingene rundt begravelsen. Det vil jo trolig ta et par dager før jeg er i Norge. Jeg tenker på alt fra blomster til hvilke sanger som skal synges og minnetale. Tenker av og til at jeg ikke burde tenke på slikt enda, at det er ufint på et vis. Men jeg tror jeg heller forbereder meg på det jeg vet kommer til å skje før eller siden uansett, og at forberedelsene er en måte å takle dette på.

I dag var jeg en tur innom GlasMagasinet på Stortorvet i Oslo, og der gikk jeg forbi en klesbutikk som mamma likte veldig godt. Tok meg selv i å se på et par antrekk på to utstillingsdukker og tenke at de hadde mamma likt. Det var nesten så jeg var på vei til å ringe henne for å fortelle om dem enda det er mange år siden jeg kunne ringe og snakke med mamma på telefon. Rart.

Ting går jo litt opp og ned. Det gjelder vel oss alle og flere sider av livet. Så disse triste tankene, tårer som renner, savn og planer for tiden fremover vil vel legge seg lenger bak i hodet etterhvert. Det pleier jo å være slik.

Bare gråter

Synes det er veldig tungt å besøke mamma for tiden. På grunn av ukependling og mye som må på plass før vi reiser til usa (har bl.a lagt leiligheten i Oslo ut for salg), får jeg ikke besøkt mamma før ut på kvelden. Og de siste gangene jeg har besøkt henne har jeg kommet i 19-20 tiden og hver gang har hun sovet. Etter at hun byttet avdeling har jeg faktisk ikke sett henne våken. Og når hun ligger der i sengen sin, så tynn, med åpen munn -da renner tårene før jeg får sagt hei. Så gråter jeg. Klapper henne på kinnet og sier at jeg er der selv om hun sover. Setter jeg meg ved siden av sengen hennes mens tårene mine fortsatt renner. Puster litt og prøver å synge litt for henne. Tenker at selv om hun sover så kanskje hun får en fornemelse av at jeg er der, at hun er trygg og at noen passer på henne. Men jeg greier ikke å synge så mye, for tårene bare renner.

Sov nå lille mamma'n min

trygt og godt i sengen din

Ingen andre i verden her

holder av deg som jeg.

Du er mamma'n til storebror

og du er mamma'n til storesøster 

Og du er bestemor til tre

og du er mamma'n min...

Så går jeg ut mens enda flere tårer renner, i bilen og hjemme...

Å kommentere

Har endret litt på hvordan siden ser ut når dere ønsker å kommentere et innlegg og trykker "kommentarer". Kanskje mere oversiktlig? Er du usikker på hvordan du legger inn kommentar så send meg en mail og jeg skal hjelpe deg i gang!

Lite mamma igjen

Det er så lite mamma igjen nå.
Det kunne like så gjerne ha være en helt annen person som ligger der i sengen.
Det er ikke slik mamma'n min er.
Det er ikke slik hun var.

Jeg savner henne og kunne ønske at jeg kunne dele mine gode opplevelser med henne.
Hun er borte.
Langt borte på et helt annet sted.
Men samtidig er hun her, akkurat nå.

Så vi har ikke tatt farvel.
Ikke enda.
Kanskje snart.
Kanskje før jeg drar til usa.
Men det er vel større sannsynlighet for at vi tar farvel mens jeg er i usa.
Og det kan hende hun venter med å forlate oss til jeg er tilbake i Norge.

Jeg kjenner at jeg distanserer meg.
På et vis blir hun mer og mer fremmed.
Mamma'n min var aldri fremmed.
Vi var så nær at det ofte ikke var nødvendig å ringes, for vi visste uansett.

Innimellom besøker jeg henne fordi det er det jeg føler at jeg må.
Ikke fordi jeg har lyst.
Synes det blir oftere slik nå, og får dårlig samvittighet for at jeg føler hun blir mer og mer fremmed.

Tenk om hun hadde reist seg og rømt ut fra avdelingen nå som hun ikke er på lukket avdeling lenger!
Da hadde jeg jublet.
Da hadde jeg visst at hun var mamma'n min.

Jeg lurer

Sover du
eller hviler du bare?

Hører du at jeg sitter her
og snakker til deg?
Kjenner du at jeg stryker deg
og holder deg i hånden?

Forstår du at det er
meg?

Somatisk avdeling

Så har mamma altså kommet på somatisk avdeling. Så langt tenker jeg at det er greit at hun er der, for det er jo der hun hører hjemme nå. Noen andre har bruk for plassen hun hadde på demensavdelingen og hun har også behov for en annen pleie nå.

Men det er et par "rare" ting. Det høres kanskje merkelig ut, men det å bare kunne gå rett inn på en avdeling uten å gå igjennom en stor, tung dør føles uvant. Det er ingen "ikke slipp ut beboerne"-skilt og det er ingen kode på døren for å komme seg ut igjen. Mamma har jo hele tiden vært på lukket avdeling (eller skjermet som det heter på fint) og risikoen for at hun plutselig skal ta bena fatt og legge ut på tur nå er jo rimelig lav. I så fall hadde det vært et under og jeg hadde digget det! ;-)

I tillegg så er rommet hennes mindre. Greit nok det egnetlig siden hun enten sitter i rullestol eller ligger i sengen. Men det minner meg mer om et sykehusrom. Sengen hennes står ut fra veggen med plass til stol på hver side. Får følelsen av at jeg besøker en som ligger på overvåkningen på et sykehus når jeg er der. Det forrige rommet var romslig og ga mer følelsen av å være på en hyggelig studenthybel.

Ja, ja. Sånn er det. Vi vet jo hvilken vei dette går. Så lenge pleierne er flinke og omsorgsfulle slik at hun har det så bra som hun kan, er jeg fornøyd :-)

Flytting

I dag flyttes mamma fra skjermet gruppe til somatisk avdeling. Det er jo ikke nødvendig at mamma skal ta opp en mye trengt plass på den gruppen hun er nå, nå som hun er slik hun er. Hun har også behov for en noe annen behandling, så tror det skal bli bra for henne. Er alikevel litt spent på hvordan hun vil (og om hun vil) reagere på endringen. Er også litt spent på hvordan det blir å besøke henne på en gruppe der alle rundt henne er sykere enn der hun har vært nå. Man blir jo påvirket av stemningen rundt og tilstanden til de andre pasientene man ser på veien.. Det er en smule hektisk her igjen så jeg rekker ikke innom mamma før på mandag. Blir litt slik når jeg bare har to dager i Oslo denne uken. Men masse hyggelig som skjer :-)

Ha en fin uke videre, folkens!

Mammadager

Det er dager jeg kunne ønske at jeg hadde mamma'n min. At jeg kunne fortelle henne om ting som gjør meg glad, om gode opplevelser og fremtidsplaner. At jeg kunne dele opplevelser med henne, høre henne le og snakke, se henne smile. Det er dager jeg kunne ønske at mamma var tilstede i hverdagen min. Selv om jeg har blitt 33 år, så hadde det vært fint å ha hatt mamma'n sin her. At hun passet på litt. Dillet og stelte litt. At jeg bare kunne stikke innom en tur. At vi dro på ferietur i sammen slik vi pleide. At hun gledet seg over barnebarna. At hun fortalte om den siste venninneturen.

Det er dager jeg er flink til å tenke på de gode dagene vi har hatt sammen. Når jeg tenker at vi vet ikke hva som skjer i neste øyeblikk, så vi får være takknemelige for de gode dagene vi har hatt med hverandre. Det er dager jeg tenker at jeg tross alt har hatt 25 fine år med mamma. Det er mange som mistet en eller begge foreldre tidligere enn det.

Det er dager jeg kunne ønske hun kunne få slippe. At hun kunne få ro nå. Det er dager jeg bare må se henne. Vite at hun på et vis fortsatt er. Det er gode dager. Det er triste dager.

I dag er en bra dag. Jeg tar med meg de gode minnene og vet at mamma ville ha gledet seg i sammen med søskene mine og meg, om hun kunne.

17. mai

Håper dere alle hadde en fin 17. mai i går! I år var jeg ikke hos mamma slik jeg var i fjor. Vi koste oss heller med langhelg hjemme i vest-Telemark og jeg tar i stedet en tur til mamma senere denne uken.

Søsteren min var en tur innom mamma på søndag. Jeg hadde tipset henne om at det kunne være hygglig å ta henne med inn i dagligstuen og spille litt piano for henne (storesøster er flink til å spille!). Hun hadde gjort det, og i sammen med niesen min hadde de hatt en fin liten stund med mamma. Det så ut til at hun likte det for hun hadde smilt litt innimellom :-)

Hva gjorde dere på 17.mai, da?

Forklaring på de travle dagene

Her får dere forklaringen på hvorfor det har vært litt mer hektisk enn vanlig her i det siste:

Vi giftet oss på fredag!!!!

Hadde en helt fantastisk dag som ble akkurat slik vi ønsket oss :-)

På forhånd var det kun forloverne og mammaene våre som visste at vi skulle gifte oss. Det blir fest senere, altså. Mange som har vært bekymret for at de skulle ha gått glipp av festen ;-)

Jeg fortalte mamma at vi skulle gifte oss, og jeg har fortalt mamma at vi hadde giftet oss. Men fikk ingen reaksjon hverken før eller etter. Hadde vel ikke forventet det heller, men hadde jo vært fint om hun hadde vist et eller annet tegn på at hun forstod det der og da. Ja, ja...

Det tar nok noen dager før jeg begynner å gå på bakken igjen. Enn så lenge svever jeg sånn ca en halvmeter over gulvet, tror jeg.

Travle dager og mindre besøk

Denne uken har jeg ikke vært hos mamma. Det er så mye som skjer for tiden (bare hyggelige ting, altså) at selv om jeg trolig kunne ha fått til en halvtime hos mamma så har jeg bestemt meg for å heller besøke neste uke. Har etterhvert lært meg at det ikke er noe poeng å besøke når man har altfor mange andre ting i hodet og løper fra det ene til det andre. Ikke så greit å besøke mamma og så skynde seg avgårde til f.eks en vennemiddag etterpå heller. Blir jo fort trist og litt matt etter å ha besøkt mamma. Man bør være uthvilt, ikke stresset eller presset på tid og man bør ikke være sulten når man besøker alvorlig syke ;-)

Om picks demens

Ved hjelp av dere leserne har jeg funnet ut mer om Picks demens/sykdom. I høyremargen ser dere at jeg har lagt inn flere linker som beskriver denne formen for demens i mer detalj. I korte trekk har jeg funnet ut følgende: 

Picks sykdom
"Den fjerde hyppigste demensform, etter Alzheimers sykdom, vaskulær demens og Lewylegeme-demens. Sykdommen debuterer som regel i en yngre aldersgruppe enn Alzheimers sykdom. Kjennetegnes ved uttalte personlighetsendringer (eufori, disinhibisjon, angst, apati), tvangshandlinger, spiseforstyrrelser, aggresjon og hyperseksualitet. Visuospatielle funksjoner er forholdsvis intakte."
Den svenske legehåndboken

Noen som vet hva Visuospatielle funksjoner er?

På nettsiden About.com fant jeg mye informasjon. Det står bl.a. at ca 5% av demenssyke har Picks. Videre at det er flere likhetstegn med alzheimer og at sykdommen som regel rammer flest kvinner og i alderen 40-60 år. Det står også at medisiner mot alzheimer brukt på picks demente kan føre til økt agressjon (vi slet med en sinna mamma en periode...). Om prognosen står det "Sadly someone with Pick's disease will show a progressive decline in their abilities. The length of progression varies in individuals from less than 2 years to 10 years in some." Det forklarer kanskje mammas raske sykdomsforverring.

Nervegift i fisk kobles til alzheimer

Litt forskningsnytt:

I dagens Aftenposten på nett står det at det er funnet en nervegift (BMAA) i fisk og muslinger fra Østersjøen, og at denne giften har blitt koblet til sykdommer som ALS, Parkinson og alzheimer. Les mer på Aftenposten.no.

Picks demens

Legen til mamma tror hun kan ha "pix demens". Noen som kjernner til pix (evt piks; usikker på hvordan det skrives)?

Forstår det som en type frontallappdemens, men finner ikke noe info på nett.

Samtale med legen

Hadde en god prat med legen til mamma i går. Selv om vi har god kommunikasjon med gruppelederen/primærkontakten til mamma så er det fint å få pratet ansikt til ansikt en gang i blant. Har dere ikke hatt slike samtaler på sykehjemmet der deres kjære er, så be om det! Legen tenkte likt som oss om veien videre, og det er godt å ikke føle at man må overbevise legen og de rundt mamma om hvordan tiden fremover skal være. Som forventet kunne han ikke si noe om tidsperspektivet fremover, men han tenkte ganske likt som meg der også.

Mamma spiser nå svært lite. Hun drikker, men all mat må evt være helt most og vannet ut med vann eller melk for at hun kanskje skal svelge det. Hun bruker jo svært lite energi siden hun enten ligger i sengen eller sitter i rullestolen. I tillegg så er det vel ikke så mye aktivitet i hjernen hennes slik det er hos oss andre, og hjernen er som kjent storforbruker av energi. Så hun kan klare seg lenge på næringsdrikk og lignende. Men at hun lever om 2 år er nok ikke så sannsynlig. Jeg har tenkt at hun trolig ikke lever når vi kommer tilbake fra usa neste sommer. Det kan ta en uke, det kan ta et år eller lenger.

Hun hadde også et nytt mindre anfall i går morges. Hun medisiners slik at hun ikke skal få anfall og kramper, men noe blir det alikevel.

Synes synd på henne. Lurer på hva hun tenker, på om hun i det hele tatt tenker og greier å holde på tankene i mer enn i øyeblikket. Hun er som en liten, skjør fugleunge der hun ligger og følger meg delvis med øynene.

Fokuset fremover blir på at hun skal ha det så bra hun kan. Hun skal ikke ha vondt eller ubehag, og hun skal ikke føle tørste. Så får vi ta en uke eller en dag av gangen og se hva som skjer.

Begynnelsen på slutten?

Det er tungt å besøke mamma for tiden. Jeg greier ikke lenger å holde tårene tilbake når jeg er der og de fosser nedover kinnene når jeg setter meg i bilen etter på ha besøkt henne. Hun ser virkelig ikke bra ut. Hun spiser nesten ikke. Selv om hun får most mat i munn så svelger hun ikke. Så det går mest i næringsdrikk siden hun fortsatt vil drikke. Men hvor lenge og godt kan man leve på det? På fredag spise hun en hel brødskive. I går spiste hun ingenting.

Da jeg beskte henne i går så satt hun i rullestolen. Hun var skikkelig sløv og hodet lå bakover selv om hun var godt støttet opp av puter. Munnen er åpen og hun er nesten glatt i huden. Øynene var kjempesløve og det var ikke mye reaksjon og se. Fikk noe som lignet på et smil da jeg kom inn og smilte til henne, og hun fulgte med med blikket meste parten av tiden. Jeg tror ikke hun har det noe bra. Og det tror jeg ikke hun har hatt på så altfor lenge.

Jeg tror dette er begynnelsen på slutten. Når hun ikke vil spise mat lenger så er det ikke så mye å gjøre annet enn å vente...

På en måte så er det helt greit. På en måte tenker jeg: "jo før, jo heller. La henne få slippe nå." Men samtidig så vil jeg fortsatt holde på mamma'n min. Mamma som ikke lenger er her... Vil ikke at hun skal ha vondt og lide. Håper ikke at den siste tiden hennes tar så altfor lang tid, at hun bare blir liggende i sengen uten å kunne gjøre noen ting som helst, annet enn å vente på det som kommer. Jeg håper hun kan få sovne inn midt i en god drøm.

I morgen skal jeg møte legen til mamma for å snakke om hvordan ting er nå og hva vi gjør/ikke gjør videre. Jeg vet vel egentlig hva han kommer til å si, men det er godt å få snakket ordentlig med han for det.

Pårørendegrupper

Vil minne dere om at det finnes flere pårørendegrupper rundt omkring i landet. Demenslinjen kan være behjelpelig med å finne gruppen som er nærmest der du bor. Husk at det ikke er nødvendig å fortelle alle personlige tanker på et møte. For mange kan det være nok å bare være med de første gangene. Det er fint å komme et sted der andre forstår hvordan du faktisk har det og hvor du føler du får lov til å ha de tankene og følelsene du har, nettopp fordi andre har det på samme måten. Og er det ikke noen gruppe der du bor kan du kanskje starte en?

Melankolsk

Har på en måte hatt mye å skrive i det siste, men samtidig ikke funnet ordene og fått satt meg ned. Tenker ikke på noe spesielt, men kjenner at jeg blir trist når jeg tenker på mamma. Synes det er vondt å besøke og vondt å tenke på at hun ikke har noen utenom de på sykehjemmet rundt seg når ingen av oss nærmeste er der. Jeg vet jeg ikke kan være der hver dag, at jeg gjør det riktige ved å prøve og holde meg til å være der en gang i uken. Men hun er så gammel. Så syk og så ikke seg selv. Det er liksom bare skallet igjen og jeg kunne ønske hun hadde fått sluppet dette. Anfallene som kommer oftere og den lille muskelstyrken hun har igjen som svinner enda mer. Da jeg var hos henne på onsdag var det som om hun fulgte med på det jeg sa en god stund. Vi hadde mye øyekontakt. Og jeg tror fortsatt at hun får med seg en del der og da. Men det er vel ikke så mye som blir igjen og sammenhengen med det jeg snakket om gangen før, den får hun nok ikke med seg. Hun er der litt enda. Men jeg må frem med lupen for å finne mamma'n min der inne et sted...

Hyppigere anfall

Det kjennes ut som  om vi står i en bakke igjen nå. Den er ikke stupbratt, men bratt nok nedover til at mamma sakte og sikkert ruller nedover. Hun kan jo ikke lenger gå i demenstrappen siden hun sitter i rullestol -Galgen humor må vi ha!! Selv om de ikke er like kraftige som anfallet hun hadde like før påske der hun endte på sykehus, så synes jeg anfallene kommer oftere nå. Det er ikke bare de vanlige småskjelvingene eller krampene, men mer anfall. Og de tar jo på. I går hadde hun et nytt. Det var ingen dramatikk knyttet til det, men hun blir jo medisinert og sløv av det. Synes det er veldig trist å se mamma slik. Hun ligger i sengen sin og er så slapp. Bare øynene som ser rundt.

Men selv om hun var så sløv i går så hadde jeg mye øyekontakt og følte at hun (ihvertfall en stund) fulgte med på det jeg fortalte. Sannsynligheten for at hun husker alt jeg sa i dag, er vel ikke så stor. Men det gjelder å fokusere på der-og-da.

Så ble hun trett igjen og jeg sang for henne mens jeg strøk henne på pannen. Så sovnet hun og jeg listet meg ut.

Stadig mer som slutter å fungere

I løpet av de siste ukene har spisemønsteret til mamma endret seg. Hun har i lengre tid spist godt nå; så lenge noen har gitt henne mat, har hun spist. Det har faktisk vært nødvendig å passe på at hun ikke spiser for mye. Hun er jo slank, men det er flere ulemper om hun legger på seg for mye. Blant annet blir stell vanskeligere, det er en større belastning på kroppen hennes, og hun kan få lettere ubehag og sittesår av å sitte så mye i rullestol, osv.

Nå har dette imidlertid endret seg til det motsatte. Det ser ut til at spiserefleksen hennes er på vei til å "koble ut". Det vil si at når hun får mat mot/i munnen forstår hun ikke hva hun skal gjøre med den. På sikt betyr det at hun ikke spiser i det hele tatt. Nå får pleierne henne til å spise litt, men det tar veldig lang tid å få maten i henne. Det er visst veldig uvanlig at refleksen kommer tilbake om den først forsvinner...

Med tanke på at mamma tydelig har uttrykt et ønske om å ikke bli holdt kunstig i livet, vil trolig tiden fremover by på samtaler og diskusjoner med sykehjemmet for hvor grensen går og hva vi gjør videre. Enn så lenge kan vi ikke gjøre annet enn å se det an.

Tenker at det er så mye man kan dø av,  og håper at når den dagen kommer så er det hjertet til mamma som stopper eller noe annet som skjer så hun ikke merker noe, ikke at hun dør av sult...

Etter ferien (påske pluss en uke :-) ) har jeg ikke vært hos mamma. Jeg avsluttet nemlig ferien med en skikkelig forkjølelse med feber og det hele. Så det skal mamma ihvertfall slippe å få, så best å holde seg unna litt da. Tenker jeg kanskje tar en tur til henne i morgen; det er mye som skjer nå og som jeg vil fortelle henne; usa-planene, salg av leiligheten i Oslo m.m. For fortelle om ting som skjer; det kommer jeg til å gjøre helt til det siste selv om jeg ikke får noen respons fra henne.

Nyt solskinnsdagene, folkens!! :-)

Nyttige nettsider og linker

Er det noen nyttige nettsider eller linker dere savner? Skriv dem gjerne inn i kommentarfeltet her så skal jeg legge dem til på høyremargen :-)

Om å komme og gå

Noen ganger er det vanskelig å besøke mamma.

Det hender jeg ikke har lyst til å dra til henne
for det er så vanskelig å være der, og
det er enda vanskeligere å gå fra henne.

Men så er det ikke så lett å
ikke skulle besøke hennne heller...

Berøring

Nå har det vært mange triste innlegg, ser jeg. Så må fortelle dere om den hyggelige stunden jeg hadde med mamma i begynnelsen av denne uken! :-)

Mamma kom seg veldig i løpet av helgen og da jeg kom til henne var hun tilbake til "normalen". Hun var nydusjet og satt i rullestolen sin og så på tv, da jeg kom (TV'n tar all oppmerksomhet fra henne, så jeg slår den ofte av). Jeg fikk blikkontakt med henne etter å ha hilst på og klemt henne, og hun så så utrolig mye bedre ut. Jeg dro rullestolen hennes helt inntil og litt fremfor stolen jeg satte meg i slik at vi satt tett. Mens jeg pratet la jeg hendene mine i fanget hennes og hold henne litt i hendene, og strøk henne litt på armer og kinn slik jeg pleier. Da gjorde hun noe hun ikke har gjort på lenge; hun tok på meg. Hun løftet armene forsiktig og begynte å "ordne" med genseren min (hadde på en genser med stor og vid hals som hun liksom rettet på) og tok meg på haken. Høres kanskje dumt ut, men for meg var det et godt tegn. Det var mamma som fikset litt på antrekket mitt og som viste meg omsorg ved å stryke meg på haken slik jeg strøk henne på kinnet samtidig. Det var en fin stund vi hadde sammen der og da, og den skal jeg ta med meg videre.

Da jeg dro derifra følte jeg meg lettet. Det var ingen tårer. Var så godt å se at hun hadde kommet seg så mye på et par dager og jeg satte veldig pris på den fine stunden vår i sammen. Det får meg igjen til å tenke på hvor splittet jeg ofte føler meg. Dette er jo ikke slik mamma ville leve eller ønsket å bli husket, og jeg tenker at jeg selv ikke ønsker å leve lenge med en demensdiagnose om jeg skulle være så uheldig å få en demenssykdom. Men samtidig så er det så godt å vite at hun fortsatt er her på et vis og hun gir meg fortsatt noen gode øyeblikk.

Langsom sorg

"Den langsomme sorgen" skrev Lisa i en kommentar til innlegget Tenker på slutten. Og det er vel det vi alle går igjennom. Vi blir først triste (og kanskje også sjokkerte) når noen nær oss får en form for demensdiagnose eller at tegnene er så tydelige at vi forstår hvorhen det bærer. Så får vi alle de andre følelsene; sinne, frustrasjon, matthet, forbandelse, irritasjon, maktesløshet og så videre. Listen over følelser som kommer frem er lang og man kjenner ting man aldri har følt før. Følelsene kommer og går, og varierer i styrke. Heldigvis er det noen gleder innimellom også -vi blir jo etterhvert gode til å glede oss over det som fortsatt er og de gode stundene. Men sorgen ligger der hele tiden på et eller annet vis. Vi kjenner sorg når noe hyggelig skjer for vi kunne ønske det kunne vare, at det alltid kunne være slik. Eller når vi gjøre noe som vi så gjerne skulle dele, men som vår kjære ikke lenger forstår. Tårene renner etter at vi har besøk på sykehjem eller når vi legger hodet på puten om natten.

Det er som om det er hakk i platen. Man tar tilstadighet avskjed etterhvert som vår kjære går trinnene i demenstrappen. Det er utrolig hva vi vender oss til, hva som blir normalen. Ting raser og følelsene våre følger med. Så roer ting seg litt igjen. Vi får pustet ut og vendt oss til den nye hverdagen før det er noe nytt som forsvinner foran øynene våre. Vi mister litt av den vi er glad i hver dag, og vi kjenner at vi mister mer og mer av fremtiden vår i sammen. Ingen av oss vet hva som skjer i neste øyeblikk, men for de som er rammet av en alvorlig sykdom, og de rundt, er faktaene nærmere.

Jeg gikk gjennom en sorgprosess i 2007. Da følte jeg at mamma forsvant. Hun hadde fortsatt språk og vi hadde mange gleder, men det var som om den hun virkelig er ikke var der lenger. At mamma glapp mer og mer. Det var mange tårer det året. Enten jeg opplevde noe nytt og hyggelig, eller jeg var sliten og lei og allerhelst ville ha tatt en tur til mamma for litt moderlig omsorg.

Men det fortsetter å komme og gå. Man går i en langsom sirkel. Følger med demenstrappen. Hakk i platen. Igjen og igjen...

Hei alle sammen!

Synes det er veldig hyggelig at dere stikker innom bloggen. Det er tydeligvis mange ulike forhold til demens blant leserne. Dere er alt fra søsken, voksne barn og ektefeller til sykepleiere og annet helsepersonell, eller andre som ikke har noen nær realsjon eller tilknytning til demessyke, men som alikevel finner denne bloggen interessant.

Antall ulike lesere per uke ligger som oftest rundt 150 personer. Synes det er ganske så mange for en så "sær" blogg. For meg sier det at det er behov for en blogg som denne. Da mamma ble syk saufarte jeg selv nettet for å finne andre i samme situasjon. Jeg hadde et enormt informasjonsbehov om demenssykdommer (se diverse linker i høyre margen som kan være til hjelp) og også behov for å høre hvordan andre taklet dette. Vi er alle i våre unike situasjoner; demens rammer så ulikt. Men det er klart mange likheter mellom oss. Vi kjenner alle på sorgen, frustrasjonen, sinne, "kampen" mot helsemyndigheter, forsøket på å finne frem i jungelen av rettigheter og plikter, men det er heldigvis også mange gleder. Som jeg har skrevet før: ta vare på de gode minnene og fokuser på øyeblikkets gleder!

Jeg synes det er flott når dere deler egne erfaringer enten via å kommentere innlegg eller ved send meg en mail. Det er fortsatt flere som ikke er helt fortrolige med det å kommentere innlegg og som i stedet mailer meg. Hyggelig med mailer :-) Om dere ønsker å "gjesteblogge", så er dere hjertelig velkomne til det. På den måten er dere med på å tilføre flere sider av det å være pårørende til en demenssyk. Jeg kan legge ut det dere skriver anonmymt eller med navn, alt ettersom hva som er ønskelig.

Flere av dere er ektefeller til en demenssyk. Jeg forstår godt at det på mange måter blir en annen type utfording på flere områder. Svigerfar har etterhvert fått alzheimerdiagnose. Heldigvis er det en mer langsom utvikling av sykdommen hos han enn det vi så hos mamma. Men han sliter med ord, gjentar de samme historiene gang på gang, må minnes om dusjing og klesskift, glemmer hva han skulle hente og blir stadig mer og mer initiativløs. Det er tydelig at det er utfordrende når den kloke, sterke ektemannen blir mer og mer likt et barn. Den ekteskapelige siden av forholdet forsvinner og nye utfordringer dukker opp. Om det er noen som vil skrive om hvordan det er å være ektefelle hadde det vært fint.

Mailadressen min finner dere fortsatt i høyremargen.

Ha en fin-fin dag! :-)

Forrige uke

Jeg fikk snakket med både gruppeleder og sykepleier på sykehjemmet på torsdag. Det var godt å få gått igjennom det som hadde skjedd. De skulle ta dette med vasling videre til bl.a sykepleiermøte. Tror at neste gang vil de være kjappe til å ringe meg og informere på en god måte.

Det ble veldig mange tårer i forrige uke. Tøft å se mamma ligge slik. Hun var helt uten en rynke fordi hele kroppen var så sliten og full av medisiner. Hadde det ikke vært for at den vidåpne munnen hennes av og til lager pustelyder hadde jeg trodd hun var død. Det er fortsatt behov for å medisinere godt for å hindre nye anfall. Og uansett trenger kroppen hennes tid til å komme seg.

Hva som skjer videre er noe usikkert. Det kan gå begge veier, at hun fortsatt må medisineres eller at hun kviker til og kommer tilbake til "normalen". Ser ut til at hun kommer seg gjennom dette på et vis denne gangen også. Hun har kommet seg ut av sengen og over i rullestolen nå. Men jeg tenker at hver slik runde tapper henne for enda mer krefter og bidrar til å redusere det lille som er igjen.

Tenker på slutten

I perioder tenker jeg på slutten. Jeg tenker på hvordan mamma dør, om hun får sovne inn om natten eller om det skjer under et epilepsianfall. Jeg håper hun bare får sove videre etter en fin drøm. Jeg håper hun sovner inn med et smil om munnen fordi hun hadde en god tanke og følelse i kroppen der og da.

Noen ganger drømmer jeg om det og alle drømmene er ganske like. Jeg drømmer at jeg får telefonen fra sykehjemmet tidlig på morgenen. Jeg ringer søskene mine og onklene mine før jeg kjører til sykehjemmet med de klærne hun skal ha på seg. Jeg er på sykehjemmet og ser henne ligge der fredfullt. Og jeg synger for henne slik jeg gjør nå også. Mamma blir stelt og kledd i klærne jeg har med slik at vi senere får komme inn og se henne. I drømmene er hele familien samlet rundt henne og vi synger salmer for henne før jeg blir sittende igjen hos henne alene en stund.

I drømmen går jeg igjennom hvem som skal vasles og i hvilken rekkefølge. Vi snakker med begravelsesbyrådet og planlegger bisettelsen. Jeg drømmer om hvilke sanger som skal synges i begravelsen og hvordan blomstene skal være.

Jeg drømmer om begravelsen og at jeg holder minnetale for henne. Jeg ser alle ansiktene til de som kommer. Så ser jeg kisten bli satt inn i bilen og at bilen med mamma kjører avgårde.

Jeg våkner full av tårer og føler meg sliten i kroppen...

På sykehus - oppdatering

Som jeg skrev i går ble mamma sendt til Ullevål sykehus i går morges etter et epilepsianfall. I går kveld fikk vi litt mer fakta og det viser seg at ting var noe mer alvorlig enn det vi ble fortalt. Ikke helt fornøyd med det... Det er flere ting som sviktet i går:

Vi fikk telefon fra sykehuset litt over 8 i går morges. Mamma hadde fått anfall rundt kl 7 og vi skulle ha vært vaslet da de ringte etter ambulanse.

Det var kun Akuttmottaket som ringte oss i går. Ingen fra sykehjemmet. Sykehjemmet skal vasle oss med en gang om noe slikt skjer. Det er også de som best kan gi oss informasjon om hva som har skjedd siden det er de som er tilstede.

Som en følge av at sykehjemmet ikke ringte oss har vi trolig også fått noe feil informasjon. Vi fikk beskjed av akuttmottaket at mamma hadde hatt et sterkt anfall, men ikke et grand mal anfall, at de som stelte henne ikke kjente henne så godt og ringte 1-1-3 for å være på den sikre siden. Videre at hun på dagen i går bare sov og hvilte og at det ikke var nødvendig for oss å komme (om vi ikke veldig gjerne ville, da). Mamma har jo av og til slike anfall, og de bekymrer meg ikke mye.

Sykehjemmet ringte i går kveld da mamma var tilbake på avdelingen og vi fikk mer informasjon om hva som hadde skjedd. Mamma hadde blitt grå/blå og vært bevisstløs under anfallet som hadde vært veldig sterkt. Hun hadde altså hatt et grand mal anfall. Det setter ting i et annet lys. Hadde vi visst at hun hadde hatt grand mal anfall hadde vi reist til sykehuset.

Generaliserte tonisk-kloniske anfall:

Dette er de store krampeanfallene som mange forbinder med epilepsi og som tidligere ble kalt ”grand mal”. Ved disse anfallene mister personen bevisstheten og får en tilstivning i kroppen. I denne fasen kan det komme et skrik, personen får pustestopp og kan bli blek i ansiktet. Etter noen sekunder avløses den toniske fasen av en klonisk fase med rykninger i kroppen, rødme i huden, fråde rundt munnen og eventuelt tungebitt og/eller urinavgang. Slike anfall kan vare opptil 3 – 4 minutter og er vanligvis etterfulgt av forvirring og/eller søvnighet.


Mamma kommer til å være sliten og trett et par dager til nå, men det ser ut til at alt går bra denne gangen.

Jeg har snakket med gruppelederen om disse tingene, så jeg tror og håper rutinen vil være bedre neste gang. For det vil bli en neste gang. Og i dag kjenner jeg tankene har en tendens til å tenke på det.

Det kan jo hende det nettopp er under et slik anfall at mammas hjerte stopper...

På sykehus

Mamma har blitt lagt inn på Ullevål i dag. Hun fikk et sterkt epilepsianfall i dag tidlig under morgenstellet. Ikke noe grand mal -anfall heldigvis, men kraftig nok. De som stelte henne kjenner henne ikke så godt, så de hadde ringt 113 for å være på den sikre siden da hun fikk anfall. Heldigvis ikke noe dramatisk egentlig, men fint pleierne er føre var. Det er jo synd at mamma får slike anfall; hun blir så sliten etterpå. Men jeg har forstått det slik at når hjernen er så skadet så er det ikke like lett å kontrollere anfallene.

Hun sover bare nå, så jeg tenker jeg tar meg en tur innom i kveld. Da er hun trolig tilbake på sykehjemmet allerede også.

Det lukter mamma

I forbindelse med at vi flytter til usa har vi bestemt oss for å legge leiligheten i Oslo ut for salg. Da blir det en ting mindre å tenke på mens vi er borte og vi står friere når vi kommer tilbake. Har veldig lyst på noe større når vi kommer tilbake. Fordelen med å pendle er blant annet at når jeg nå skal gjøre leiligheten klar for salg og vil tømme mest mulig før bilder skal tas og visning skal holdes, så har jeg et hus å flytte tingene til. Men at jeg fortsatt har så mange ting i leiligheten, det visste jeg ikke. Blir visst endel esker. Tror egentlig at jeg ikke har behov for å kjøpe noen nye klær på en stund... Trenger jo strengt tatt kun en bag med klær og toalettmappen min i Oslo, så planen er å tømme mest mulig før påske, fotografere etter påske og ha visning i slutten av april.

I går kveld pakket jeg ned (nesten) alle sjal og skjerf. Jeg har visst veldig mange. Noen som mannen har tatt med seg når han har jobbet utenlands og mange som er fra mamma. Hun hadde veldig mange skjerf og sjal så da hun flyttet på sykehjem pakket vi med noen til henne, og søsteren min og jeg delte på resten. Det begynner jo å bli 3 år siden og mange av skjerfene har jeg fortsatt ikke brukt. Men da jeg pakket dem ned i går lot jeg merke til at de fortsatt luker mamma. De gjorde jo det da jeg fikk dem også, og jeg ville ikke vaske dem, men at de fortsatt skulle lukte mamma, det hadde jeg ikke trodd. De forblir nok uvasket i lang tid fremover... Merkelig hvordan lukt bringer frem minner og tanker. Når jeg stikker nesen ned i dem er det nesten som om jeg kan kjenne hvordan det var å få en skikkelig god "rundtomkring-klem" av mamma.

Hva skal man finne på da?

Hva skal man finne på når man besøker en demenssyk? Det er ikke alltid like lett å vite hva man skal gjøre når man er på besøk hos en demessyk, enten personen fortsatt bor hjemme og er i relativt ok form eller er på sykehjem og er mer i sin egen enn vår verden. Det er ikke alltid man har like mye energi til å være kreativ og det er ikke alltid nødvendig å være så veldig kreativ.

Noen kan fortsatt prate og er glade for å fortelle de gamle historiene, mens andre ser ut til å være helt og holdent i sin egen lille verden. Noen er i fysisk god form, mens hodet ikke lenger greier å henge helt med.

Jeg føler ofte at jeg snakker til en vegg når jeg besøker mamma. Men jeg skravler fortsatt i vei. Kanskje noe går inn der og da? Og kanskje bare det at noen har fokus på mamma og snakker med henne kjennes godt ut? Noen ganger er det kanskje nok at man er der, at man er i sammen?

I tillegg tar jeg mye på henne. Nå som hun stort sett sitter i rullestol er det ikke like lett å holde rundt henne/ha henne i armkroken, men jeg holder henne alltid i hånden, på låret eller rundt henne. Tror nærheten er viktig. Jeg steller neglene hennes, napper "skjegget" og smører hennes med krem (hun lukker øynene så snart jeg begynner å ta krem i ansiktet hennes, som om hun virkelig nyter det).

Noen ganger leser jeg høyt, eller jeg synger nattasanger for henne om hun ligger i sengen og det er like før jeg skal dra på kvelden.

Hva gjør dere når dere tilbringer tid med den demenssyke og hvor i demenstrappen er vedkomne?

Ny utfordring i vente

Det er fortsatt en stund igjen, men jeg har en ny utfordring i vente. Denne gangen er utfordringen å være lang borte fra mamma, lenge. Min kjære og jeg har bestemt oss for ett år i USA fra sommeren av. Vi reiser i begynnelsen av juli og kommer tilbake i august 2011. Vi tenker at vi kommer til Norge en tur i juleferien, men det blir uansett til at vi er langt borte lenge.

I utgangspunktet har jeg sagt at USA er for langt borte fra venner, familie og ikke minst mamma. Da vi begynte å snakke om utenlandsopphold var det egentlig Europa vi tenkte på. Det hadde passet godt på mange måter. Men etterhvert som ting falt på plass bestemte vi oss altså for USA.

Jeg har vel konkludert med at mamma ikke har det samme tidsperspektivet lenger og at hun uansett har det best der hun er nå. At hun har blitt så dårlig nå at det ikke lenger er så mye "å hente". Også er det jo mange andre rundt henne også; mine søsken, onkler og andre. Tenker at jeg ikke skal ha dårlig samvittighet for at vi gjør dette, men noen tanker dukker jo opp av og til. Det praktiske vil alltids ordne seg. Broren min vil ta seg av de tingene som jeg pleier å ordne og posten hennes vil bli sendt til han. Men det kommer til å bli utfordrende å ikke lenger skulle ha førstehåndsinformasjonen. Og måtte gi slipp på enda mer av overblikket og kontrollen. Og ikke kunne klemme henne.

Jeg har også tenkt på hvordan det vil være å være så lenge fra henne og så komme tilbake. Regner jo med at sykdommen vil fortsette å plage henne og bryte henne ned, og med sjeldne besøk vil nok forandringene være veldig tydlige for meg. Man merker jo ikke så fort den vanlige dag til dag endringen.

Men avgjørelsen er tatt. Vi reiser og gleder oss til oppholdet! Det kommer til å bli et spennende år :-)

Reaksjoner

Når jeg besøker mamma blir det jo til at det er jeg som skravler og hun som må lytte. Det er vanskelig å vite hva hun synes om det jeg forteller og om hun forstår ting. Noen ganger lurer jeg på om jeg må forklare henne på nytt hvem samboeren min er!

Men jeg tror jeg ser ulike reaksjoner som viser at hun følger med (på en god dag, ihvertfall); et øyebryn som hever seg, et trist blikk, et ekstra smil eller en alvorlig mine. Men jeg vet ikke om jeg ser det fordi jeg vil se det, om det er tilfeldig eller hva.

Jeg er helt sikker på at man aldri skal undervurdere hva en dement person forstår. Er ganske sikker på at det ikke er lenge ting blir husket, men der og da tror jeg mamma forstår ihvertfall noe. Spesielt kroppsspråket til de hun er sammen med. Om jeg smiler og er glad, er mamma glad. Om jeg kommer på besøk og synes det er vaskelig å besøke og kjemper mot tårene, så synes jeg mamma får et trist blikk. Hun sier jo ikke noe, men jeg tror jeg ser slike forandringer som viser at hun får med seg de små tingene. Noe er nok "speiling": at hun ler når andre ler, at hun smiler når noen kommer smilende mot henne, osv. Men jeg tror ikke alt er det. Men vanskelig å vite...

Være og ikke være

Det er litt rart hvordan jeg tenker på og snakker om mamma. Jeg tar meg i at jeg snakker om henne både i nåtid og fortid om hverandre; av og til snakker jeg om henne som om hun ikke er blant oss lenger. Men hun er jo! Jeg sier "mamma var..." osv, enda hun fortsatt er.

Tenker at det blir slik fordi mamma, slik hun egentlig er, slik hun var, er borte for alltid. Når jeg tenker på mamma tenker jeg ikke på henne slik jeg møter henne i dag, der hun sitter i rullestolen sin og ser på meg med sine av og til triste øyne. Men på alle de gode minnene, på klemmene hun delte ut, på oppmerksomheten hennes og alle tingenen vi delte. Og de tingene er ikke der lenger. Den mammaen er ikke her. Jeg forteller henne fortsatt alt, men jeg får som regel ingen eller bare en liten reaksjon. Hun kan noen ganger ha det samme ansiktsuttrykket uansett hva jeg sier. Mamma var og er på en gang. Hun var mammaen min og hun er mammaen min, men jeg vet ikke om hun skjønner at jeg fortsatt er datteren hennes...

På en måte er det som om jeg snakker om to ulike personer. Mamma nå og mamma den gang da.

Bra øyeblikk

Kom over dette bilde av mamma og meg i dag. Det er tatt av Marius Tvinnereim ifm intervju som ble gjort i Kamille (2009). Mamma og gruppen hennes hadde vært på tur ute; tent bål og grillet pølser. Da jounalisten, fotografen og jeg kom var mamma i kjempehumør og vi tok henne med ut i sansehagen på sykehjemmet for å ta bilder til repportasjen. Bildene ble tatt helt i slutten av oktober 2008 og det var fortsatt fine høstfarger. Jeg tullet med mamma og vi begynte å lage grimaser til hverandre da dette bildet, som jeg liker godt, ble tatt.

Informasjonskampanje fra Helsedirektoratet

Helsedirektoratet kjører for tiden en informasjonskampanje kalt "Leve med demens". Kampanjen går i flere ulike media så dere har kanskje sett den allerede? Dere kan lese om kampanjen her.

Jeg blir glad for å se denne kampanjen; det er så viktig med informasjonsarbeid i forbindelse med demens.

Reklamefilmen finner du også på youtube.

På Helsedirektoratet sine sider finner du mer informasjon fra myndighetene angående demens, se her.

Snemåking

Det har snedd hos oss de siste dagene. Litt og litt har det kommet ny, frisk sne -flott, synes jeg, selv om det fører til at det må måkes mer.

Det får meg til å tenke på vinterene da jeg fortsatt bodde hjemme og all snemåkingen som hørte med. Hele gårdsplassen skulle måkes og det var jo typisk at måkebilen kom og lagde en stor brøytekant rett utenfor innkjørselen rett etter at vi var ferdige med å måke... Eller 5 minutter før mamma skulle kjøre ut av garasjen og på jobb. Ikke så moro det når hun hadde på drakt og støvletter og ikke ville komme for sent på jobb.

Hun snakket ofte om å kjøpe en snefreser, men det ble aldri noe av. Hos oss var det ren muskelkraft som gjalt og så vidt jeg kan huske gikk det greit med alle rygger.

En ting som var veldig stas var at vi måkte masse sne langs langsiden av garasjen slik at vi kunne klatre opp på garasjetaket og hoppe ned i sneen. Broren min og kameratene gjorde det ofte, mens jeg syntes det var litt skummelt og var ikke fullt så ivrig. Men hoppe gjorde jeg, altså! Og syntes det var desto mer stas når jeg allerførst turde å hoppe.

Huset til mamma var langt og etterhvert som det kom sne på taket og temperaturene endret seg så raste det store mengder sne fra taket. Jeg husker lyden; det var som torden når det raste. Og så var det ut å måke igjen. For vi måtte alle hjelpe til og fjerne sneen mens den enda var lettest å fjerne.

En annen ting som var bra med snehaugene som ble til var den store haugen som vokste på gressplenen. Der kunne man etterhvert grave snehule; det var moro. Husker også at vi gikk på ski i hagen, lagde et lite hopp og hoppet på miniski, og snelykter som lagde koselig lys på mørke vinterdager.

Var forresten ikke bare da jeg var liten vi lekte i sneen. Husker at barndomsvenninnen min og jeg gikk ut sent på kveld da vi var ca 20 år og lagde snemann i hagen.

Jeg husker mye moro med vinter i hagen. Men mamma likte uten tvil våren og sommeren best av årstidene. Selv om hun i noen år koste seg med slalom og likte flotte solskinnsdager på vinteren, var det når sneen smeltet og hun kunne (godt pakket inn i varme klær) sitte på terrassen med en kopp te, at hun trives best.

Morsdag

Som dere sikkert har fått med dere så var det morsdag på søndag. Jeg har ferie denne uken og er hjemme i vest-Telemark. Dermed har jeg ikke anledning til å besøke henne i Oslo på morsdagen, men jeg har tenkt på henne og det å være mamma i helgen.

Det er spesielt tre ting som jeg står igjen med når jeg tenker på mamma og hva slags mamma hun var for meg og søskene mine: tid, kjærlighet/omsorg og prioriteringer.

Tid: Mamma har alltid hatt tid til oss. Etter at jeg ble voksen og kunne se ting fra hennes side, kan jeg ikke forstå hvordan hun har greid å få tiden til å strekke til. Som alenemor til tre barn og i fulltidsstilling burde hun ha sittet godt i den berømte tidsklemmen. Og jeg kan tenke meg at hun selv følte seg dratt mellom ting og at tiden ikke strakk til alltid, men jeg merket aldri det. Jeg følte alltid at mamma hadde tid til meg, enten jeg var 5 år eller 20 år. Hun lyttet til og lo av de dårlige svenskevitsene som jeg fortalte 30 ganger og som søskene mine sikkert hadde fortalt minst like mange ganger hver seg også. Hun hadde tid til tårene mine og frustrasjonene mine enten de var store eller små, hun hadde tid til gledene mine og hyggelige ting jeg ville dele. Det var alltid åpent hus hos oss og hun hadde tid til å prate med vennene mine også. Jeg tror hun bare lyttet med ett øre og "lurte" meg mange ganger da jeg var liten, men det gjør ikke noe for jeg følte meg sett og hørt, og jeg følte alltid at hun hadde tid til meg.

Kjærlighet og omsorg: Mye omsorg og kjærlighet fra mamma. Mange klemmer og sa ofte at hun var glad i oss. Hun gjorde det hun kunne for at vi skulle føle oss trygge, være glade og ha det bra på alle mulige måter.

Prioriteringer: Det har aldri vært tvil om hva mamma har prioritert: oss barna. Jeg skjønner ikke hvordan hun har fått til alt hun har gjort for oss.

Mamma hadde alltid tid til oss fordi hun var glad i oss og prioriterte familien. Det setter jeg stor pris på og det gir mange gode minner som jeg kan ta med meg videre og det gjelder å holde på de gode minnene :-)

Musikkcafè for demente i Oslo

Jeg fikk i helgen mail av Turi som i over 8 år har drevet Norges første musikkafe for demente. Dette er et tilbud som sikkert mange kan ha glede av så jeg har tatt med mailen hennes her (noe redigert):

Det hele foregår i en gammel gul trevilla på en "gammel løkke" nedenfor Frogner plass, inngang fra Solheimsgaten. Det er cafè en søndag i måneden (vanligvis den siste søndagen). Da finner du kjente jazzband og profilerte artister som opptrer. De har også dans (!) for dem som liker det. Og det gjør mange. Demensen sitter ikke alltid i bena!!! Her er det latter, glede og varme. Kjempestemning.

Musikkcafèen foregår på Schafteløkken (Frogner Seniorsenter), Zahlkass. Schafts plass 3, 0267 Oslo.
Datoene utover dette året er: 28. februar, 21. mars, 25. april, 30. mai, 29. august, 26. september, 31. oktober og 28. november. Start kl. 12.00. God parkering på plassen ovenfor huset.

Hjertelig velkommen til et par lystige timer!! Det er veldig populært, og folk kommer fra hele byen. Og Asker og Drammen! Mange stamgjester sier at dette er det eneste de kan ta med sine demente på fordi det er tilrettelagt på deres premisser - og fordi vi takler personer uten "sosiale sperrer"

Helse-Norge skårer lavt i dag

Jeg blir sint når jeg i leser Dagbladet i dag om Elly Haugesand som til tross for å ha kols, innsnevret spiserør, dårlig syn og begynnende demens har fått flere avslag på søknader om sykehjemsplass; både korttids- og langtidsplass. Og nå har det fatale skjedd: en hjemmeulykke har ført til at hun trolig sovner inn i løpet av kort tid. Helse-Norge skårer lavt hos meg i dag.

Vi skal ikke behandle folk på en slik måte i Norge. Det skal ikke gå så langt før noen våkner opp og forstår behovet til den syke og til de pårørende. Man skal ikke måtte være dødssyk før man får hjelp. Verdighet og respekt. Uansett alder, sykdom, sivilstatus, religion, osv skal alle behandles med verdighet og respekt. Dèt er noe som desverre ikke alltid skjer i Helse-Norge. Mye er bra og fungerer som det skal. De aller fleste som jobber i helsevesenet i Norge er dyktige og gjør det de kan med de ressursene de har. Men slik som dette skal ikke skje!

Jeg tenker på de pårørende som i tillegg til påkjenningen ved å ha en så syk mor også må ta opp kampen med Helse-Norge. Slikt tapper en for krefter.

I dag får Helse-Norge terningskast 1 av meg...

Intervju i Allers (3/2010)

I vinter ble jeg intervjuet av Allers og som sagt før så er det en blandet opplevelse å skulle la seg intervjue. På en måte så koster det en del, for man må kjenne på de følelsene som man vanligvis forsøker å skyve bort og ikke tillater seg selv å kjenne på. Men på den andre siden så er det så viktig å informere og snakke om demenssykdom. Det er så altfor mange som fortsatt føler tabu knyttet til demens. I tillegg er det fortsatt veldig mange som ikke kjenner til sykdomsbildene og det er dermed ingen "alarmknapp" som ringer når de selv eller andre nær dem får symptomer på demens. Det er desverre fortsatt flere som blir feildiagonisert (spesielt yngre, har jeg inntrykk av) som depresive, overarbeidete, o.l.

Det er avgjørende at journalisten som intervjuer har satt seg inn i saken og greier å gripe fatt i essensen. Gry Thune intervjuet meg for Allers og intervjuet fra Allers nr 3 i år finner du her:

Mamma på sykehjem

I helgen skrev jeg et langt innlegg om både praktiske ting og tanker rundt det å få mamma på sykehjem, men nå finner jeg ikke dokumentet! Skjønner ikke hvor det ble av det... Har lett overalt og søkt etter det, men det dukker ikke opp... Tror ikke jeg orker å begynne på nytt nå, så får se om det dukker opp igjen på like mystisk vis som det forsvant...

Mamma er 62 år i dag

I dag har mamma bursdag. Vi har ikke planlagt noen spesiell feiring, men jeg har tenkt meg en tur til henne i kveld. Hun må jo få pakke og bursdagssang! Og litt godt å spise på. Og mange klemmer. Og kanskje en brus?

Hun blir 62 år. Det høres så lite ut. Bare 62 år. Kollegaer snakker om sine foreldre som er på sykehjem eller som fortsatt klare seg hjemme. Og det er 80-åringer de snakker om. Når du er 80-og-noe synes jeg du har lov til å se litt gammel ut. Da har du også lov til å synes det er godt med en lang middagshvil hver dag, eller ville holde deg inne når det er glatt ute. Du har lov til å synes at en bløtkake og litt ekstra oppmerksomhet er kjempestas på bursdagen din. Og at det også holder med det. Når du er 62 år og singel burde du ha vært i full fart på jobben din og tatt en kjapp tur innom frisøren før bursdagsmiddag med noen venninner. Du burde også ha hevet deg ut på nett og datet flotte menn, hatt planer for hus og hage, og gledet deg til skitur i påsken.

Ja, ja... ting blir ikke alltid som man tror og håper. Sånn er det bare. Så vi får gjøre det beste ut av det vi har, enten vi er 32, 62 eller 82. Bursdagsfering blir det uansett i dag.

Søvnig mamma

Jeg er tilbake fra det store utland (har vært 10 dager på jobb i Houston), og var en tur hos mamma på mandag kveld. Hun har hatt en del ryktninger den siste tiden og har ikke vært helt i form. Som en følge av at hjernen gradvis brytes ned har også epilepsien hennes som en gang var veldig svak, blitt sterkere. Hun har småryktninger hver dag og av og til får hun større anfall. Hun har til og med hatt flere grand mal anfall de siste 3 årene, dette er svært sterke epileptiske anfall.

Da jeg kom til henne på mandag bare sov hun. Hun hadde visst vært ganske sløv de siste dagene. Vet ikke om hun fikk med seg at jeg var der, men jeg fikk ihvertfall sett henne. Smurte henne med krem og sang et par nattasanger for henne, før jeg sa god natt og gikk igjen.

I går ringte de fra sykehjemmet. Da hadde hun hatt et "noe større anfall" tidligere på dagen. Hun hadde kommet seg fort etter anfallet og både lege og sykepleier hadde sett til henne. Jeg følger at hun blir passet godt på på en gruppen hun er nå, men det er jo ikke noe godt at hun får disse anfallene, synes jeg. Heldigvis er det veldig sjelden at hun slår seg. Det er som oftest noen i nærheten av henne og de er spesielt oppmerksomme når hun har dager med ekstra ryktninger.

Lurer på hva hun tenker om dette selv. Blir hun skremt av anfallene eller går de henne hus forbi? Synes hun det er ubehagelig med alle ryktningene, eller har hun på et vis vendt seg til dem? Skjønner hun at hun hele tiden blir sykere og sykere, og at det hele tiden vil være noe, både fysisk og psykisk, som gir slipp?

TIl info

Hei dere!


Ser det har kommet en del kommentarer de siste par dagene. Veldig hyggelig det! Ogsaa hyggelig at dere legger igjen navn, synes jeg.

Jeg er veldig travel ut maaneden og kommer nok ikke til aa ha anledning til aa svare dere, men er tilbake paa blogg igjen foerste uken av februar.

Ha en riktig fin uke -gjoer noe hyggelig hver dag, da!! :-)

Avgjørelsen om at mamma skulle på sykehjem

Kort fortalt raste mamma fort ned trinnene i ”demenstrappen” etter at vi fikk de første hintene om ”mulig begynnende demenssykdom” i mars 2003. I januar 2007 flyttet vi henne inn på Manglerudhjemmet i Oslo. Det er ofte slik for yngre demente; demenssykdommen tar grep og gir en raskere svikt.

Vi hadde hjemmesykepleien innom to ganger om dager for å gi medisiner, og dagsenter fem dager i uken den siste høsten før hun kom på sykehjem. Hun hadde begynt med dagsenter 2 dager i uken våren før, men ønsket etter bare noen uker å få komme dit oftere.

Men hun vandret. Gikk til naboene som var utrolig tålmodige, men det stresset meg. Vi ville jo ikke at mamma skulle ”plage” naboene og være til bry for dem. Fordelen med å bo i samme nabolag i 30 år er dog at naboene kjenner deg og vet hvem de skal ringe om det er noe. Og de ringte meg om hun var ute og gikk eller hun kom utidig på døren deres. Så jeg forsøkte å komme til henne så kjapt som mulig etter dagsenteret for å stoppe henne. Heldigvis hadde jeg en veldig forståelsesfull sjef!

Så kom en nabo innom en kveld og fortalte at sønnen hans hadde plukket opp mamma kl 2-3 om natten helgen før. Da var hun ikke langt hjemmefra, men heller ikke langt fra motorveien. Han hadde spurt henne om hun ville sitte på med han hjem, og det ville hun gjerne. Men hvor hun hadde tenkt seg, vet vi ikke. Da vi nevnte dette for hjemmesykepleien fikk vi nattevakt som sjekket at mamma lå i sengen sin hver natt. Da kunne jeg sove i min egen seng. Men det var litt ekkelt også. Tenkte på at mamma kanskje våknet om natten av at det plutselig stod en fremmed å så på henne. Dèt kunne ikke være noen morsom opplevelse. Men det gikk fint.

Det ble jul og etter en fin julaften og 1. juledag (jeg hadde vært bortreist), raste ting veldig i løpet av noen dager. Hun var i dårlig form i romjulen. Mamma hadde også en svak epilepsi som etterhvert ble hyppigere og sterkere som følge av sykdommen, og hun hadde mange småanfall i slutten av romjulen og på nyttårsaften. Første nyttårsdag var hun alene på kvelden. Og ramlet. Hjemme alene, men hun gjorde det riktige og gikk til naboen. Denne turde heldigvis å handle. Bare noen dager før jul hadde jeg satt opp lapp på innsiden av inngangsdøren til mamma med telefonnummer til en onkel, broren min og meg. Og denne så han da han gikk tilbake til huset og han fikk vaslet onkelen min som igjen ringte meg.

Legevakten var kjempeflink med mamma. Hun ble sjekket for alt mulig siden man aldri fikk samme svar av henne når man spurte om hvor hun hadde vondt. Hun ble også prioritert i køen siden hun hadde alzheimer. Det var godt å ikke måtte vente i mange timer med henne. Brudd i nesen og en lite ben i foten, samt litt øm i kroppen ble svaret fra legevakten. Alle tankene og følelsene man får når noe slikt skjer og man ikke er tilstede skal jeg ikke komme inn på nå, men det var mange tårer.
Dette var også den siste dråpen. Vi kunne ikke ha mamma boende alene lenger, og ingen av oss tre barna kunne heller flytte inn hos henne. Så vi satte i gang med å søke om sykehjemsplass.