Bevare deg

Vi snakket om så mye. Om hverdagen og tankene som dukket opp. Om ordene som forsvant og alt som ble vanskelig. Men det er fortsatt så mye jeg tenker jeg skulle ha spurt om. Ting som jeg føler jeg virkelig ikke vet. Hvordan var det å være deg, helt inni deg? Tanken på hvor tøft og vanskelig det må ha vært å vite og kjenne at han Alzheimer var i gang får tårene til å renne hos meg. Det må ha vært så utrolig skremmende. Mer enn du noen gang sa. Det var mange tårer som gjorde skulderen min våt mang en gang, men sikkert enda flere som gjorde puten din våt når du la deg alene i sengen.

Jeg skulle så gjerne ha hatt enda flere bilder, kjøpt videokamera med en gang da jeg tenkte tanken. Da jeg endelig tok meg råd til det gikk det fort nedover med deg, og det er ikke slik jeg vil huske deg. Det er ikke slik du egentlig er. Jeg har mange bilder både på papir og på netthinnen som er gode å tenke på. Men jeg skulle så gjerne ha fanget mer av deg, slik du var. Stemmen din. Mimikken din. Kroppsspråket ditt. Savner å høre deg prate. Savner å høre deg le.

Kunne ønske jeg kunne bevare deg, slik du egentlig er, til evig tid.

Vil du være gjesteblogger her?

Har du noe på hjertet som har noe med demens å gjøre og som du vil dele med andre? Er du pårørende, fagperson, pasient eller av en eller annen grunn interessert i demenssaken? Har du erfaringer, historier eller tanker om teamet som du ønsker å dele?

Send meg en mail på camkarmirsnabel-ahotmailpunktumcom så skal jeg legge ut innlegget ditt her.

Tidlig diagnose av alzheimer

Det norske bioteknologiselskapet Diagenic fikk på fredag godkjent europeisk CE-merking av blodprøven ADtect som kan diagnostisere Alzheimers sykdom på et tidlig stadium. På e24.no kan det leses at Diagenic har den beste testen og den eneste testen som kan oppdage Alzheimer tidlig.

Dette er interessante nyheter for investorer, men også vel så interessant for oss som lever med Alzheimerpasienter rundt oss. Tidlig diagnose er svært viktig for å kunne behandle og tilrettelegge for demenspasienter på en best mulig måte.

- Nå kan de begynne å markedsføre og selge produktet. De har jo allerede partnere i åtte land og er nå i en sterk forhandlingsposisjon til å få det i resten av EU, sier analytiker Geir Kristiansen i Argo Securities.

Videre fortelles det at det i dag koster mellom 10.000 og 15.000 kr for diagnostiserting av Alzheimer på et sent stadie. Diagenic sin teknologi er dyr, men det ventes at prisene vil gå betydelig ned i løpet av noe tid.

Det finnes per i dag ingen andre metoder for å oppdage Alzheimer så tidlig. Først når pasienten har fremskreden alzheimer kan legen oppdage den med kognitive metoder.

Hjemmesiden til Diagenic finner du her.

Æsj

Nå hadde jeg skrevet et langt innlegg og så kom jeg borti feil knapp og alt forsvant... Æsj! Tar det igjen siden, har ikke tid til å skrive på nytt nå.

Håper det står bra til med dere alle sammen. Skyv den dårlige samvittigheten til side; den hjelper ingen alikevel, og sett av tid til deg selv innimellom!

17. mai

Gratulerer med dagen som var, folkens! Håper dere hadde en fin feiring. Fantastisk bra at det ble så nydelig vær!!

Jeg var sammen med mamma et par timer på formiddagen. Det var sangsamling på sykehjemmet og jeg ble med på den. Fint å kunne sitte i sammen og lytte/synge i fellesskap. Det var jo gamle viser som ble sunget, som blant annet Kom mai du skjønne milde, Vem kan segla og andre. Men da vi skulle synge Den fyrste song eg hørte ble jeg plutselig veldig rørt...


Den fyrste song eg høyra fekk,
var mor sin song ved vogga,
dei mjuke ord til mitt hjarta gjekk,
dei kunne gråten stogga.

Dei sulla meg så underleg,
så stilt og mjukt te sova,
dei synte meg ein fager veg,
opp frå vår vesle stova.

Den vegen ser eg no enno tidt,
når eg fær auga kvila;
der stend ein engel, smiler blidt
som berre ei kan smila.

Og når eg sliten trøytnar av
i strid mot alt som veilar
eg høyrer stilt frå mor si grav
den song som allting heilar.
Per Sivle

Formen til mamma er veldig stabil nå. Jeg synes hun hverken blir verre eller dårligere. Det er litt deilig å kunne slappe av med at nå er hun slik hun er, selv om jeg vet hun vil fortsette turen nedover trappen etterhvert som tiden går. Underveis forsøker jeg å ta vare på de gode øyeblikkene som det store gliset hun hadde da jeg kom til henne i går.

Forskingsnytt - reversert Alzheimer på mus

Hos VG på nett står det om forskere som har reversert alzheimer på mus.

I følge artikkelen har forskere ved hjelp av eksperimentell medisin gitt mus tilbake både læringsevnen og langtidshukommelsen. Medisinen, såkalte HDAC-inhibitorer, forandrer rammeverket til genene i hjernen, og brukes i dag i behandlingen av enkelte kreftformer.

Professor Li-Huei Tsai, som leder forskergruppa, sier imidlertid at en HDAC-inhibitorbehandling for mennesker med Alzheimer er fortsatt minst et tiår unna, sier hun.

Men godt å høre at det stadig skjer nye ting og at forskerne kommer nærmere en løsning, selv om det tar tid :-)

Nytt epilepsianfall

Mamma hadde et nytt epilepsianfall i går. Hun hadde fått anfallet under frokosten så det var flere pleiere der som kunne ta seg av henne. Tror ikke hun har slått seg, så det er jo bra. Anfallet varte i ca 1 minutt, så ikke et av de verste hun har hatt, heldigvis. Men hun blir jo sliten etterpå, da. Så i går ble hun i sengen så hun fikk hvile.

Det er ikke ofte hun får anfall; 3 ganger i året kanskje. Men samtidig er det jo en stor økning i forhold til at frem til våren 2007 hadde hun ikke hatt noen slike anfall. Det er sykdommen som gjør at epilepsien blir sterkere etterhvert som hjernen ødelegges mer og mer. Lurer på om hun blir skremt når hun får anfall eller om hun glemmer dem med en gang. Heldigvis er de flinke til å håndtere slike ting på gruppen hun er på.

Pårørendegrupper og demensforeninger

Jeg får av og til mailer eller kommentarer her på bloggen der folk spør etter ulike pårørendegrupper eller demensforeninger rundt om i Norge.

Jeg kjenner best til Oslo, men vet det er mange andre grupper rundt omkring også. Har samlet noe informasjon om foreninger og grupper her. I Oslo finnes ihvertfall:

• Demensforeningen i Oslo; telefon 994 85 148. De har ulike grupper og arrangerer også pårørendeskolen.
• Demensforeningen i Nordstrand/Østensjø; email: forening@demens-nordstrand.org. De har bl.a. samtalegrupper for pårørende.
• Det finnes en egen gruppe for pårørende til yngre demente (PYD) som møtes kl 19 på Villa Enerhaugen den andre torsdagen i måneden. Kristin Borg leder bl.a. denne gruppen.
• Det finnes også gruppe for pårørende til eldre demente og en egen gruppe for de som er rammet av en demenssykdom. Ta kontakt med Demenslinjen for mer informasjon om disse.
• Se også Nasjonalforeningen for folkehelsen - Demens

Ellers finnes også:

• Demensforeningen i Folldal; email isandhau@online.no
• Demensforeningen i Rauma; telefon 71 22 55 71
• Det er også en forening i Haugesund, men jeg har ikke noen kontaktinformasjon dit.
• Demensforeningen i Bodø
• Demensforeningen i Skien
• Det er en demensforening i Tromsø, men jeg har ikke funnet noen kontaktinformasjon til dem.
• Demensforeningen i Vestre Slidre, telefon 61 34 36 78.
• Vestnes Demensforening; telefon 907 59 695
  

I tillegg finnes det i følge nettsiden til Najonalforeningen for folkehelsen følgende demensforeninger, men jeg har ikke lyktes i å finne kontaktinformasjon til disse:

• Demensforeninga i Odda og Ullensvang
• Demensforeningen i Fjell og Øygarden
• Demensforeningen i Austevoll
• Demensforeningen i Bergen
• Demensforeningen i Kvam
• Demensforeningen i Kvinnherad
• Demensforeningen i Masfjorden
• Demensforeningen i Os
• Demensforeningen i Osterøy
• Demensforeningen i Stord og Fitjar
• Demensforeningen i Ytre Nordhordland
• Demensforeningen på Bømlo; telefon 53 42 54 20
  

Ellers anbefaler jeg demenslinjen som har full oversikt over alle demensforeninger og som kan være behjelpelige med å finne forening eller gruppe rundt om i landet. De vil desverre ikke sende ut oversikt over alle foreninger (???!!!!). I tillegg kan kommunen eller fylkeskontoret kunne være til hjelp.

Vet du om en demensforening eller pårørendegruppe må du gjerne legge ut kontaktinformasjonene til gruppen her.

Toleranse og ferdighet - om bruk av medisiner på skjermet enhet

Et av problemene jeg desverre ofte hører mange har med sykehjemmene er bruken av medisiner. Pasienter som er urolige, irriterte, utagerende, eller som på annen måte blir et "problem" for personalet blir "dopet ned" slik at de skal være lettere å ha med å gjøre. Og som pårørende er dette veldig tungt. Man ønsker at behandlingen skal foregå på en slik måte at den syke har det best mulig hver dag den tiden han/hun har igjen. Man vil så absolutt ikke at vedkomne skal tilbringe dagene sine siklende i en stol med matt blikk og duppe med hode.

Da mamma byttet sykehjem for ca 1 1/2 år siden ble hun veldig urolig og for å gjøre en lang historie kort så endte det med at hun ble dopet ned for å holdes rolig. Det var vondt og det var vanskelig å skulle måtte mobilisere krefter for å måtte ta opp kampen med sykehjemmets lege for å få dem til å kutte ned på medisinbruken. Tankene mine rundt dette kan dere bl.a. lese her og mine tanker rundt mammas sinne kan dere bl.a. finne her.

Til dere som føler at deres nære blir dopet ned, at det brukes for mye medisiner og at behandlingen ikke er slik den skal være så vil jeg anbefale dere å be om et møte med sykehjemslegen, gruppelederen og primærkontakten. Snakk med dem! Spør om hvorfor de medisinerer. Spør om hvor lenge de evt tenker å gjøre det. Fortell dem hva du tenker og føler om medisinbruken. Be om å få alternativer til behandling. Stå på kravene! Det er ikke meningen at en demenssyk skal gjøres enda mer fjern enn vedkomne allerede er. Selv med demens kan man ha mange fine dager om forholdene legges til rette for det. Om du føler at du ikke når frem, ikke blir hørt, så gå videre. Snakk med sykehjemsledelsen, bydels-/kommunelegen. Ikke vær redd for å be om svar og forklaring. Jeg vet det er en utfordring å måtte ta den kampen, og som pårørende er man ofte så sliten fra før at det kjennes ut som et stort tiltak og kanskje også litt skremmende og måtte ta disse samtalene. Men du har faktisk greid å håndtere alle de andre utfordringene og du greier dette også -det er jeg sikker på!

Bruk gjerne Økernhjemmet i Oslo som eksempel på at det finnes alternativer til bruk av medisin. Der har de nemlig greid å helt unngå medisinbruk på en avdeling med "vanskelige" pasienter. Dette kan dere lese mer om her. På Økern benyttet de seg av såkalt Terapeutisk Mestring av Vold (TMV) utviklet av Løvstadskolen. Det er også utgitt en rapport som beskriver prosjektet på Økern; Toleranse og ferdighet som kan bestilles via ulike nettbokhandler og også via Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens, post@nordemens.no, tlf. 33 34 18 00.

Masse lykke til!!

Hva hadde du gjort?

Hva hadde du gjort i dag om du hadde fått leve slik vi alle trodde du skulle? Hvordan hadde hverdagen din vært om du fortsatt hadde hatt hjernen intakt, kjære mamma?

Hadde du fortsatt jobbet fulltid som sjefssekretær eller noe lignende? Du likte å være i farta og måtte holde orden på sjefen og alle rundt. Du var bindeleddet som gjorde hverdagen til sjefen lettere. Det var du som visste hva som var hvor, hvem som visste hva, hvordan de små tingene som dog er så viktige skulle utføres. Du storkoste deg med organiseringen og alle menneskene du møtte på din vei.

Hadde du funnet en snill mann og begynt å planlegge pensjonisttilværelsen i sammen med han? Hadde du reist på lange og korte turer med venner og kjæreste, sommer som vinter?

Hadde du gledet deg over våren som er i anmarsj og fortsatt sagt, når alle dro avgårde til hyttene sine: ”Jeg blir her på ”hytten” min, her har jeg det best. Her er alt jeg trenger uten at jeg må gå langt på ski og gå til bekken etter vann”? Hadde du satt deg ut på terrassen med en kopp te og Aftenposten, innpakket i ulltepper slik at du kunne nyte vårsolen? Jeg tror du fortsatt ville ha bodd i barndomshjemmet mitt. Der ville du bo for alltid. Det fantes ikke et bedre sted for deg, sa du.

Hadde du gledet deg over barnebarna som vokser seg store og delt av din omsorg, erfaring og gode fang? Hadde du hatt dem på besøk, lest bøker, tatt dem med til Ekeberg for å se på dyrene, latt dem hoppe i sengen din, lekt med dem ute i hagen? Du hadde vært verdens beste bestemor! Og du var så stolt da storesøster fikk sin jente for 8 år siden og da storebror fikk sin gutt for 3 ½ år siden. Jeg tror ikke du har forstått at storebror skal få en jente til sommeren, at ditt tredje barnebarn er på vei. Men jeg er sikker på at du allerede ville ha kjøpt prinessekjole til henne og holdt den gjemt i skapet til den lille piken var født.

Jeg er sikker på at du hadde blitt glad i samboeren (”Helten”) min. At du hadde kommet ofte på besøk til oss både til leiligheten i Oslo og huset i Vinje. Du hadde gitt han gode klemmer når vi kom på besøk og inkludert han fra første stund. Du hadde fortalt han alle de litt flaue historiene om meg da jeg var liten. Du hadde likt foreldrene hans.

Når Helten er i Afghanistan for å ”redde verden”, hadde jeg alltid kunnet stikke innom deg om jeg følte meg ensom. Sløve fredagskvelder foran tv’n, samvær under høytider, tur på søndagene, shopping i Bogstadveien, eller vi hadde tatt oss en jentetur en helg slik vi har gjort flere ganger før.

Det er ingen tvil om at du fortsatt ville ha stilt opp for alle rundt deg. Alltid åpent hus der alle var velkomne. Jeg ville ha diskutert jobb og karriere med deg, og fortalt deg om store og små ting som hender i livet mitt. Og du ville ha lyttet til det jeg hadde å fortelle, alltid tatt deg tid.

Det var også en liten pike inni deg. Men du var så tøff og sto på. Det hadde ikke alltid vært like lett å være deg. Jeg tror du har gjort fryktelig mye som du egentlig ikke torde. Men du gjorde alt for oss barna, for at vi skulle ha det bra. Slikt ser man ikke når man er barn, men nå ser vi hvor mye du gjorde for oss. Du hadde et stort behov for nærhet og omsorg, for å bli sett og inkludert. Akkurat som alle oss andre. Hadde du roet ned nå og hatt tid til å gjøre ting for deg selv nå?

Hadde du fortsatt klippet håret til onkel og satt pris på alenetiden du da fikk med han? Hadde du fortsatt holdt store familieselskaper og gledet deg like mye over dem?

Om du hadde fått lov til å leve livet videre, akkurat slik du egentlig er. Om du hadde fått sluppet å oppleve at hjernen sviktet. At språket, tankene, hukommelsen forsvant fra deg uten at du kunne gjøre noe med det. Hvordan hadde du levd livet ditt da, kjære mamma?